Legisladores com crianças deficientes encontram pontos em comum no Congresso dividido

Um ano após o seu primeiro mandato no Congresso, o senador Eric Schmitt, republicano do Missouri, procurou encontrar o seu caminho enquanto aprendia como as relações em Washington podem ser multifacetadas.

Schmitt, uma figura imponente de 1,80 metro, é um conservador de extrema direita e defensor ferrenho do ex-presidente Donald J. Trump. Ele apresentou 11 projetos de lei em seu primeiro ano no Congresso, incluindo projetos de lei para cortar escritórios de diversidade e inclusão em agências federais e para exigir que as agências revertessem três regulamentos para cada novo. Como procurador-geral do Missouri, Schmitt assinou uma ação judicial visando anular os resultados das eleições de 2020 e entrou com ações contra a China por causa do coronavírus e contra distritos escolares por seus mandatos de máscara Covid-19.

Mesmo tendo se conectado com seus pares de direita no Senado, Schmitt também forjou um parentesco mais profundo com uma colega improvável: a senadora Maggie Hassan, democrata de New Hampshire.

Têm pouco em comum em termos de prioridades políticas ou legislativas. Mas ambos têm filhos com deficiência: o filho da Sra. Hassan, Ben, 35 anos, tem paralisia cerebral grave. O filho de Schmitt, Stephen, 19 anos, não é verbal e tem esclerose tuberosa, epilepsia e autismo.

“Você tem aquele vínculo especial que às vezes é difícil de explicar para outras pessoas”, disse Schmitt sobre seu relacionamento com Hassan. “Podemos não votar juntos em quase nada, mas há uma ligação mais profunda.”

Num momento de forte polarização em todo o país, Schmitt e Hassan estão entre os vários legisladores no Congresso com crianças deficientes que se uniram por causa dessa circunstância comum. O terreno comum que estes legisladores encontraram é um lembrete dos elementos humanos de servir no Congresso: o tempo passado longe da família, a importância dos relacionamentos no Capitólio e as perspectivas pessoais que os legisladores trazem consigo para Washington que moldam as suas agendas políticas e políticas. .

“É algo que você ouve pessoas em cargos públicos dizerem muito, mas na verdade temos muito em comum”, disse Hassan em uma entrevista. “Temos experiências familiares semelhantes. Estamos lutando com muitas das mesmas coisas e espero que os americanos se lembrem disso e mantenham o foco nisso.”

Para Schmitt, as necessidades de seu filho moldaram um de seus primeiros momentos no cargo: descobrir como levar a família ao Capitólio para sua posse. As viagens aéreas são um desafio para Stephen, então a família embalou seu SUV e dirigiu 12 horas da área de St. Louis até Washington. Schmitt e Hassan discutiram como ela tem enfrentado esses tipos de desafios desde que ingressou no Senado e a importância de compartilhar o máximo de experiências possível com seus filhos.

“Ele certamente me tornou uma pessoa melhor”, disse Schmitt sobre Stephen. “Ele é um garoto muito amoroso. Se ele estivesse aqui, não tem palavras, mas provavelmente tentaria te dar um grande abraço.”

Stephen foi diagnosticado com esclerose tuberosa, uma doença genética rara que causa a formação de tumores por todo o corpo, quando ele tinha apenas alguns meses de idade. Seus pais notaram uma marca de nascença em sua perna em forma de asa de anjo, e exames de ressonância magnética revelaram posteriormente tumores em seu coração, rins e cérebro. Stephen começou a ter pequenas convulsões quando tinha 1 ano de idade e logo pioraram.

“Nunca esquecerei a primeira vez que entrei em seu quarto e ele ainda estava tendo convulsões”, disse Schmitt, chamando-o de “um dos momentos mais traumáticos” de sua vida. “Ainda vou, em uma linda manhã de sábado, caminhar por aquele corredor e às vezes pensar naquele momento e como foi aterrorizante.”

A certa altura, Stephen teve que se submeter a um procedimento de quatro horas que quase o terminou em coma induzido. Schmitt se lembra do relógio digital vermelho na parede do hospital que marcava cada segundo dos 20 minutos que os médicos tiveram que esperar antes de tentar um novo medicamento para interromper sua convulsão.

“A partir dessa experiência, nessa época, você começa a fazer um exame de consciência”, disse Schmitt. “O que eu deveria estar fazendo? Como pai, queria fazer tudo o que pudesse por ele. Mas senti que havia mais a fazer.”

Enquanto servia no Senado do Missouri, o Sr. Schmitt obteve várias vitórias legislativas para pessoas com deficiência. Ele liderou projetos de lei que permitiam que famílias de crianças deficientes criassem contas de poupança isentas de impostos para cobrir futuras despesas com moradia, educação e outras despesas; forçou as seguradoras a cobrir um tipo de terapia comportamental para o autismo; e óleo CBD legalizado para uso medicinal em pacientes com epilepsia.

O Senado dos EUA apresenta diferentes desafios legislativos, além do requisito adicional de estar longe de casa durante grande parte do ano.

“Essa é a parte mais difícil do trabalho, sem dúvida”, disse Schmitt.

Por natureza, o Senado é um local de clube conhecido por fazer acordos bipartidários mais do que a Câmara, e os senadores tendem a se conhecer bem.

“Se você estiver disposto a trabalhar com pessoas e não for um idiota, há muito que você pode fazer”, disse Schmitt. Em Outubro, por exemplo, o Senado aprovou por unanimidade um projecto de lei relacionado com lançamentos espaciais comerciais que Schmitt patrocinou com o senador John Hickenlooper, democrata do Colorado. Ambos atuam no Comitê de Comércio do Senado, e Schmitt disse que seu trabalho conjunto surgiu de uma reunião inicial que Hickenlooper organizou em sua casa.

“Quando você passa tanto tempo com as pessoas, ainda pode travar lutas importantes, mas também conhecer as pessoas”, disse Schmitt.

Hassan, que está no Senado desde 2017, concentrou-se na expansão do apoio aos cuidados domiciliários e comunitários. Seu filho, Ben, primeiro a inspirou a concorrer a um cargo público e a buscar a defesa dos direitos dos deficientes.

Ben “é uma pessoa engraçada, inteligente e envolvente”, disse ela em entrevista. Mas a sua condição significa que ele usa uma cadeira de rodas e não consegue falar ou alimentar-se sozinho, e ele “precisa de assistência individual em todos os aspectos da vida diária”.

“Percebi durante a infância e o início da escolaridade de Ben não apenas a importância de defendê-lo nesses ambientes”, disse Hassan, “mas também a diferença que os defensores e suas famílias e seus defensores legislativos e, às vezes, os advogados fizeram no movimento da bola. avançar e realmente tornar a inclusão uma prioridade numa democracia onde todos devem contar.”

Ela e o Sr. Schmitt partilharam as suas esperanças e preocupações relativamente ao caminho para uma maior inclusão, embora as suas visões políticas sejam diferentes. Ambos sentiram “um buraco no estômago quando você se preocupa em como chegará em casa para cuidar do seu turno de cuidado, ou o que está por vir para seus filhos quando você envelhecer”, disse ela.

Na Câmara, os deputados Cathy McMorris Rodgers, de Washington, e Pete Stauber, de Minnesota, ambos republicanos, têm filhos com síndrome de Down. McMorris Rodgers fundou o Congressional Down Syndrome Caucus depois que seu filho, Cole, de 16 anos, nasceu.

“Você quase se sente como se fosse uma família porque há uma compreensão, uma experiência compartilhada”, disse McMorris Rodgers sobre outros legisladores com crianças deficientes. “Isso definitivamente constrói um relacionamento. E há um desejo imediato de trabalharmos juntos.”

Stauber, que tinha uma boneca Barbie com síndrome de Down exposta em seu escritório em Washington, chorou durante uma entrevista ao lembrar como seu filho Isaac, de 21 anos, o cumprimentava todos os dias quando ele voltava do trabalho como policial. Isaac, um dos seis filhos do Sr. Stauber, tem síndrome de Down “grave e profunda”. Ele se formou no ensino médio na primavera e, assim como seu pai, adora rock dos anos 70 e 80.

“Há colegas do outro lado do corredor com os quais posso discordar politicamente”, disse Stauber. “Mas não há luz entre nós no apoio à nossa comunidade com necessidades especiais.”

Ele acrescentou: “Vamos nos abraçar quando precisarmos. É um bom terreno comum.”

Esse entendimento mútuo apoiou, por vezes, legislação relacionada com a deficiência. Em 2014, o Congresso aprovou um projeto de lei liderado pela Sra. McMorris Rodgers que permitia que pessoas com deficiência e suas famílias contribuíssem para uma conta poupança isenta de impostos, modelada com base nos planos educacionais da Seção 529.

Nos últimos anos, os legisladores apresentaram vários projetos de lei que visam ajudar as pessoas com deficiência, alguns com apoio bipartidário. Uma proposta liderada pela Sra. McMorris Rodgers integraria as pessoas com deficiência na força de trabalho e garantiria que recebessem o mesmo salário mínimo que os trabalhadores sem deficiência. Hassan continuou os seus esforços para aumentar o financiamento e o apoio aos cuidados domiciliários e comunitários, e ela e o Sr. Stauber são líderes na legislação para financiar integralmente o compromisso não cumprido do governo federal de pagar uma parte das despesas com educação especial do país.

Mas Hassan alertou que o progresso não é uma garantia. Ela temia que Trump, que recebeu críticas por seus comentários e políticas em relação às pessoas com deficiência, além de sua retórica autoritária, representasse uma ameaça à democracia.

“Estou absolutamente convencida de que o tipo de progresso que fizemos”, disse ela, “seja para pessoas com deficiência ou pessoas que estão tentando se recuperar do vício, sejam outros grupos marginalizados – isso não aconteceria se o fizéssemos”. Não temos uma democracia que responsabilize os governantes eleitos perante os seus eleitores.”

Este Congresso em particular, com uma Câmara liderada pelos republicanos atormentada por divisões e disfunções internas, tem sido extraordinariamente improdutivo.

Mas Hassan mantém esperança.

“A mudança e a inclusão exigem tempo e esforço consistente, mas quando conseguimos, fazemos juntos”, disse ela.