Mon. Jun 24th, 2024

Jennifer Caldwell era ativa e enérgica, trabalhando em dois empregos e cuidando da filha e dos pais, quando desenvolveu uma infecção bacteriana que foi seguida por intensa tontura, fadiga e problemas de memória.

Isso foi há quase uma década, e desde então ela tem lutado contra a condição conhecida como encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica, ou EM/SFC. Caldwell, 56 anos, de Hillsborough, Carolina do Norte, disse que deixou de poder esquiar, dançar e trabalhar em dois empregos como coordenadora de pesquisa clínica e fornecedora de bufê e passou a precisar ficar na cama a maior parte do dia.

“Não estou bem desde então e não trabalhei um dia desde então”, disse Caldwell, cujos sintomas incluem tontura intensa sempre que suas pernas não estão elevadas.

A condição também “me bagunçou cognitivamente”, disse ela. “Não consigo ler e compreender algo muito bem, não consigo me lembrar de coisas novas. É como estar num estado de limbo. É assim que descrevo, perdido no limbo.”

Há sete anos, os Institutos Nacionais de Saúde iniciaram um estudo com pacientes com EM/SFC, e a Sra. Caldwell tornou-se uma dos 17 participantes que se envolveram em uma série de testes e avaliações de sangue, corpos e cérebros.

As descobertas do estudo, publicado na quarta-feira na revista Nature Communications, mostraram diferenças fisiológicas notáveis ​​no sistema imunológico, na função cardiorrespiratória, no microbioma intestinal e na atividade cerebral dos pacientes com EM/SFC em comparação com um grupo de 21 participantes saudáveis ​​do estudo. .

Especialistas médicos disseram que, embora o estudo fosse um retrato de um pequeno número de pacientes, ele era valioso, em parte porque a EM/SFC há muito tempo foi descartada ou mal diagnosticada. As descobertas confirmam que “é biológico, não psicológico”, disse o Dr. Avindra Nath, chefe de infecções do sistema nervoso do Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame, que liderou o estudo.

As descobertas podem ter implicações para pacientes com Covid longa, que muitas vezes inclui sintomas semelhantes ou idênticos aos da EM/SFC. Embora os participantes do estudo tenham sido recrutados antes da pandemia, todos tinham um tipo de EM/SFC que é precedida por uma infecção, tal como a Covid é precedida por uma infecção por coronavírus.

“Tudo o que aprendermos com EM/CFS beneficiará os pacientes com Covid longa, e tudo o que aprendermos com a Covid longa beneficiará os pacientes com EM/SFC, eu acho”, disse o Dr. Nath, que disse que as infecções sofridas pelos pacientes no estudo variaram. (Nenhum tinha doença de Lyme; a infecção da Sra. Caldwell era C. diff.)

As diferenças no sistema imunológico estão entre as descobertas mais claras, disse o Dr. Anthony Komaroff, professor de medicina na Harvard Medical School que não esteve envolvido na pesquisa, mas atuou como revisor do estudo para a revista. “Eles encontraram uma ativação crônica do sistema imunológico, como se o sistema imunológico estivesse envolvido em uma longa guerra contra um micróbio estrangeiro, uma guerra que não poderia vencer completamente e, portanto, tivesse que continuar a travar”, disse ele.

Nath disse que sua teoria é que, tanto na EM/SFC longa quanto na ME/CFS pós-infecciosa, “ou você tem pedaços daquele patógeno persistindo e dirigindo essa coisa” ou “o patógeno se foi, mas o que quer que tenha feito para o sistema imunológico, ele nunca mais se acalmou.”

Outra descoberta distintiva foi que, quando os participantes foram convidados a realizar tarefas que medem a sua força de preensão, uma parte do seu cérebro envolvida na coordenação e direção de ações mostrou uma ativação diminuída – enquanto, em pessoas saudáveis, mostrou uma ativação aumentada.

Essa área do cérebro, a junção temporal-parietal direita, está envolvida em “dizer às pernas para se moverem, dizer à boca para abrir e comer – é uma espécie de ordem para fazer alguma coisa”, disse Komaroff. “Quando não acende adequadamente, é mais difícil fazer com que o corpo faça esse esforço”, continuou ele, acrescentando que os pesquisadores do NIH “especulam que a estimulação imunológica crônica que encontraram e as mudanças no microbioma intestinal que encontraram pode levar a essas alterações cerebrais, que então levam a sintomas.”

Os especialistas alertaram que os resultados do pequeno estudo podem não refletir a experiência de muitas pessoas que têm EM/SFC.

A condição também pode se desenvolver em pessoas que não tiveram infecções. E embora a EM/SFC seja frequentemente caracterizada por grave esgotamento de energia após esforço físico ou cognitivo (um fenômeno chamado mal-estar pós-esforço), os participantes do estudo tiveram que ser funcionais o suficiente para serem submetidos a uma avaliação intensa durante os dias de visitas ao NIH em Maryland.

“Eles selecionaram pacientes bastante saudáveis”, disse a Dra. Carmen Scheibenbogen, professora de imunologia do Instituto de Imunologia Médica do hospital Charité, em Berlim, que não esteve envolvida no estudo. “Acho que há muitas descobertas interessantes, é simplesmente decepcionante porque foi uma abordagem muito importante e eles selecionaram pacientes que não são muito representativos”.

Beth Pollack, cientista pesquisadora do Instituto de Tecnologia de Massachusetts, observou que, nos anos seguintes à participação, quatro dos 17 pacientes “se recuperaram espontaneamente” da condição, que ela disse “não ser típica de EM/SFC”.

Tanto ela quanto o Dr. Scheibenbogen também apontaram que o estudo não encontrou algumas assinaturas médicas da condição que foram documentadas por outras pesquisas. Por exemplo, não constatou que os pacientes tivessem um desempenho pior nos testes cognitivos ou que tivessem neuroinflamação.

“Essas são patologias bem estabelecidas e realmente centrais para EM/SFC”, disse a Sra. Pollack, acrescentando “portanto, isso não abordou tudo e contradiz algumas coisas que sabemos”.

Scheibenbogen disse que as descobertas mais importantes são que a condição é causada pela desregulação do sistema imunológico e que os pesquisadores afirmam claramente que se trata de uma condição fisiológica “não de uma doença psicossomática”.

Especialistas disseram que o estudo, que é o primeiro olhar detalhado do NIH sobre EM/SFC, deve ser considerado apenas um passo na compreensão da condição, sua gravidade e possíveis soluções. “Devemos avançar no campo da investigação sobre o tratamento”, disse Pollack.

Para Caldwell, alguns aspectos da experiência como participante do estudo foram preocupantes, como quando ela obteve 15 em uma escala de funcionamento físico de 100 pontos e 6,25 em uma escala de “vitalidade” de 100 pontos que mede nível de energia, fadiga. e sentimentos de bem-estar.

A sua principal esperança para o estudo, disse ela, é que ele encoraje os médicos e outros a reconhecer a EM/SFC e a levá-la a sério.

“Estamos no ponto de tentar ser compreendidos, então este estudo é importante”, disse ela. “Por muito tempo fui ignorada, rejeitada, invalidada, menosprezada”, acrescentou ela, “então a validação é enorme para mim”.

Source link

By NAIS

THE NAIS IS OFFICIAL EDITOR ON NAIS NEWS

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *