A Família Desaparecida – The New York Times

Hoje, C. é protetora de seu pai. “Ele tentou obter a ajuda dela”, disse ela. “Ele procurou meu avô, o pai de minha mãe, e disse: ‘Algo está errado com Christy. Alguma coisa está mudando. E ele simplesmente ignorou. Ela é igualmente protetora de sua própria privacidade. (Ela mencionou – e várias outras pessoas da família me contaram isso – que duas de suas tias perderam o emprego depois de falar abertamente sobre a doença de sua família.) Ela também é caridosa com Christy. “Lembro-me dela como uma pessoa maravilhosa, divertida e ativa”, disse ela. Mas essas memórias mais felizes parecem menos acessíveis a C. agora, ofuscadas por tudo o que aconteceu depois que a doença se instalou.

Durante sua adolescência, ela observou à distância como sua tia Susan enfrentava uma série de desafios. Christy devia ao IRS $ 10.000 em impostos atrasados. Christy aumentou para 250 libras, até que Susan finalmente trancou a geladeira. Certa vez, Christy saiu correndo do shopping em uma viagem de compras e vagou oito quilômetros no frio e na chuva até um Wendy’s, onde a polícia foi chamada e comprou o jantar para ela. Susan estava chorando quando a alcançou, mas Christy estava bem – imperturbável, até alegre. Durante as visitas de C., ela pôde ver por si mesma a nova personalidade misteriosa e quase aleatória de sua mãe. Certa vez, na frente do namorado de C., Christy perguntou a C. se ela estava dormindo com David Hasselhoff, a estrela de “Baywatch”, o programa favorito de Christy na época. Observar sua mãe ficar tão irreconhecível foi insuportável. Mas com Susan cuidando de Christy, C. estava pelo menos livre para ser uma adolescente, para ir à escola, para um dia começar uma vida própria.

Uma vez que ela estava na casa dos 20 anos, construindo uma carreira, isso poderia ter sido isso – a trágica doença de sua mãe, uma infância difícil, uma aterrissagem segura com seu pai. Então sua família aprendeu sobre FTD. Enquanto outros, principalmente seus parentes mais velhos, faziam fila para testes genéticos, ela, como Barb, congelou no lugar, decidindo que não queria saber. Ela queria se dar um tempo. “Eu estava tipo, ‘Se eu descobrir que tenho isso agora, não vou ter nenhuma motivação’”, disse ela. “’Não vou ter nenhum desejo de seguir em frente.’”

Ela fez uma barganha consigo mesma: seria testada em cinco anos, quando fizesse 30 anos. Para ela, a decisão de adiar o conhecimento parecia menos uma negação do que um jogo de arbítrio pessoal, de controle sobre algo sobre o qual ela não tinha controle. Durante esses cinco anos, C. trabalhou muito para não pensar na condição da família – para seguir em frente como se ela não existisse. Fingir era ainda menos possível para ela do que para Barb, quando o exemplo de sua própria mãe estava sempre presente, bem na frente dela, vivendo com cuidados em tempo integral, perdendo a fala, perdendo-se.

Quando C. completou 30 anos, ela tinha um namorado, sério, a quem ela contou sobre o risco de FTD quase assim que começaram a namorar vários anos antes. Agora eles estavam noivos. Ela seguiu com seu plano para descobrir a verdade. “Eu queria que ele tivesse a opção de desistir se não quisesse negociar comigo”, disse ela.