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A doença crônica está bem escondida da sociedade.
Antes de ter um nome para o que afligia meu corpo, eu me considerava desidratado e fora de forma. Eu acreditava que o desconforto físico que experimentei durante anos – dormência, dor, formigamento e sensações de alfinetadas e agulhadas em todo o meu corpo – deve ser atribuído a uma causa de minha própria autoria. Naquela época, eu olhava para as doenças crônicas como um estranho. Foi uma coisa que aconteceu com os outros, não comigo.
Isso mudou na véspera de Natal de 2014, quando um neurologista do Hospital Presbiteriano de Nova York leu minha ressonância magnética e confirmou que eu tinha esclerose múltipla recorrente-remitente. Esta forma da doença, como o nome indica, é caracterizada por surtos inesperados e períodos de remissão.
Eu tinha 26 anos. Percebi naquele momento que meu sonho de ser um artista e o estilo de vida não convencional que eu esperava junto com ele acabaram antes de começar. Quatro meses após meu diagnóstico, recebi minha primeira infusão de esteroides intravenosos em altas doses. No outono de 2015, sob os cuidados de um neurologista, comecei um tratamento intravenoso mensal com medicamentos que bloqueiam a entrada de células imunológicas no cérebro e na medula espinhal. Eu viajo 65 milhas para um local no Hudson Valley para a terapia de infusão.
O tratamento foi bem-sucedido e permaneci em estado de remissão enquanto o tomava conforme recomendado – a cada 28 dias, indefinidamente. Mas ainda hoje, nove anos depois de controlar a doença, luto contra a natureza crônica da minha condição. Estou sempre ciente de que, se perder o acesso ao tratamento regular, correrei o risco de ficar gravemente incapacitado.
Embora eu não goste de admitir, cada escolha que faço é determinada pela minha necessidade de manter acesso ininterrupto a cuidados médicos. Isso fez da minha doença a verdadeira força de navegação da minha vida. Ao invés de me orientar no ciclo da lua, eu me oriento no ciclo da infusão. E tornou-se um sistema no meu trabalho criativo. Meu corpo é um relógio.
A cada 28 dias, aponto a câmera para mim mesmo para documentar minha doença e cuidados. Usei meu tempo como paciente na suíte de infusão, um lugar onde às vezes me sinto impotente, para recuperar minha autonomia como artista e fotógrafo.
Na suíte de infusão, tanto meu corpo quanto minha mente se tornam recipientes para informações. Meu corpo contém a nova inteligência do gotejamento médico. À medida que o fluido flui pelo meu corpo e entra na corrente sanguínea, minha mente geralmente é inundada com informações da equipe.
Desde meu diagnóstico, tenho pensado muito em minha tia, que há anos convive com a esclerose múltipla progressiva. Sem seguro de saúde, ela não teve acesso a imagens avançadas, testes de diagnóstico, medicação ou orientação de estilo de vida até que sua doença estivesse muito avançada. Em vez disso, ela encontrou maneiras de se automedicar. Agora com 60 e poucos anos, ela está imóvel, quase incapaz de falar e incapaz de navegar pelos programas sociais para os quais é elegível.
Quer estejamos conscientes disso ou não, todos nós vivemos em corpos frágeis que requerem muito cuidado e atenção para funcionar. Cada um de nós existe em um espectro de doenças, muitas vezes entrando e saindo dele. E, no entanto, também existimos em uma cultura onde é tabu falar sobre estar doente, e o tabu pode permitir que a vergonha apodreça entre aqueles que estão cronicamente doentes.
Ainda assim, optei por não me debruçar sobre os momentos mais assustadores de lidar com a doença – a carga psicológica e a angústia causadas por meus sintomas, bem como a precariedade e a desumanidade do acesso e custos dos cuidados de saúde nos Estados Unidos. Os tratamentos sofisticados que existem hoje tornam este o melhor momento da história para viver com esclerose múltipla – se você puder ter acesso aos cuidados. A política disso não pode ser evitada. Estar doente é político.
Manter todas as peças para continuar recebendo atendimento no sistema atual é cansativo e estressante de navegar. A educação e a defesa do paciente foram essenciais para minha experiência em cuidados de saúde.
Cheguei à maioridade e à doença depois que o Affordable Care Act da era Obama estabeleceu proteções para pessoas com condições pré-existentes e crônicas. No entanto, mesmo com esse quadro e minha participação no seguro privado, agora complementado pelo meu empregador, o pensamento recorrente de perder minha cobertura e ter minha medicação negada me causa muita angústia.
Não estamos preparados para problemas que não podem ser resolvidos, e conviver com essa realidade faz parte de ser um doente crônico. Não há fim prático. Como quebramos o silêncio para começar a discutir a dor, a perda, uma economia de seguros de saúde falida, enfermeiras sobrecarregadas e a precariedade dos cuidados?
Com a próxima eleição presidencial de 2024, certamente haverá apelos renovados para revogar e substituir o Obamacare. A ameaça e o medo de perder o acesso aos cuidados irão pairar sobre milhões. Mesmo com os eventos recentes e contínuos da pandemia de Covid, um sistema adequado e sustentável permanece fora de alcance. Centenas de milhares de americanos já perderam e ainda estão perdendo o acesso aos cuidados à medida que as proteções pandêmicas do Medicaid expiram.
As respostas políticas a esta crise de assistência são importantes. Mas também os pessoais e artísticos. E se a doença crônica, há muito escondida e mal representada pela cultura popular, se tornasse mais visível? E se fosse mais frequentemente um assunto para arte?
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