Opinião | Poderia Long Covid ser a causa bipartidária do Senado?

A voz do senador Roger Marshall tremia de emoção enquanto ele defendia uma pesquisa rápida e focada sobre a longa Covid. Marshall, o senador júnior do Kansas, é republicano e médico. Mas, ao discursar na primeira audiência no Senado sobre a longa Covid no mês passado, ele queria que o público soubesse que o seu interesse não era apenas profissional e definitivamente não era apenas político. Também foi pessoal.

Um de seus entes queridos, explicou ele, sofria de Covid grave e prolongada. “Levamos meu ente querido a dezenas de médicos”, disse ele. “Conversei com 40, 50, 60, 80. Li tudo que há para ler sobre a longa Covid, conversei com outros membros do Senado que tiveram a longa Covid. O que eles estão fazendo? Então, compartilho sua frustração.”

Foi pessoal para muitos na plateia também. Quatro anos após o início da pandemia de Covid, que deixou milhões de pessoas sofrendo de efeitos de saúde a longo prazo, a audiência foi anunciada com cerca de uma semana de antecedência – uma corrida para pessoas que estavam doentes e, em muitos casos, em dificuldades financeiras terríveis. Mas de alguma forma a sala estava lotada.

Muitos dos presentes disseram-me que estavam preocupados com o facto de a polarização política em torno de tudo o que estivesse relacionado com a pandemia impedir mesmo o progresso tardio nesta importante questão. Saí com uma visão muito diferente.

Bernie Sanders, presidente da Comissão de Saúde, Educação, Trabalho e Pensões do Senado, iniciou as audiências fazendo um apelo apaixonado em nome dos pacientes. Ele disse que o sistema médico tinha sido demasiado indiferente à sua situação e admitiu que o Congresso não tinha feito o suficiente para ajudar.

Mas foi Marshall quem falou com precisão sobre a literatura científica. Ele expôs as principais teorias sobre por que algumas pessoas com Covid prolongada ficam debilitadas e descreveu sintomas específicos em detalhes.

Mais tarde na audiência, Marshall criticou os Institutos Nacionais de Saúde, que no final de 2020 receberam 1,15 mil milhões de dólares para estudar a longa Covid, por “formarem comités e rezarem sobre isso” em vez de trabalharem em diagnósticos e tratamentos biomédicos.

“Tempos de desespero exigem medidas desesperadas”, disse Marshall. A sala irrompeu em aplausos.

A longa iniciativa Covid do NIH, chamada Recover, gastou uma parte substancial dessa enorme soma num estudo grande, mas puramente observacional, que até agora produziu poucos resultados práticos. Apenas dois ensaios clínicos foram iniciados, apenas recentemente. Nenhum dos dois é reconfortante.

O primeiro ensaio, testando Paxlovid, é apropriado, mas tardio; outros três que também analisam o Paxlovid já começaram – um deles está concluído e perto de anunciar os resultados. O outro estudo Recover testa intervenções contra sintomas neurológicos, incluindo o que é descrito como um “programa de treinamento cerebral on-line” e terapia virtual com objetivos como ajudar os pacientes a “planejar e gerenciar melhor metas pessoais”. Estes dois ensaios têm uma subscrição lamentável, com apenas cerca de 23 e 37 por cento, respetivamente, do número pretendido de participantes.

Durante anos, os médicos da Covid esperaram por informações concretas sobre medicamentos aparentemente promissores, incluindo aqueles que já estavam sendo prescritos off-label. Um exemplo que surgiu na audiência é a naltrexona em baixas doses. Acontece que eu já havia levado naltrexona em baixas doses aos funcionários do NIH como um exemplo de um medicamento existente que eles poderiam estar testando. Disseram-me que os testes de medicamentos já existentes no mercado eram iminentes. Isso foi há 18 meses.

Eu realmente não esperava que a terapia com zoom e os jogos cerebrais saltassem para a frente da fila por esses fundos cada vez mais escassos. Mas sem ensaios, os pacientes e os médicos ficam reduzidos a jogos de adivinhação e a informações recolhidas nas redes sociais.

Pegue a Pedra Meighan. Long Covid levou-a de uma vida proeminente na advocacia – uma antiga presidente do Fundo Malala que tinha trabalhado em projectos sobre VIH/SIDA com a Fundação Clinton – para uma doença tão grave que, por enquanto, ela não pode trabalhar.

“Meus amigos costumavam me chamar de coelho Energizer”, Stone me disse. Agora ela mal consegue sair de casa. A naltrexona em baixas doses ajudou. Ela soube do medicamento por meio de outros pacientes, mas disse que sua primeira clínica de Covid se recusou a prescrevê-lo porque não foi aprovado para a doença.

Mais tarde, quando Stone teve que aderir ao Medicaid, ela passou meses procurando um neurologista que fizesse esse seguro e que pudesse prescrever naltrexona em baixas doses. Quando ela finalmente encontrou um, o Medicaid não cobriu o medicamento, novamente por falta de aprovação da Food and Drug Administration. Depois de duas consultas, aquela neurologista parou de aceitar o Medicaid, então ela ficou sem um médico para orientá-la quando começou a tomar o medicamento.

Encorajada pela experiência de outros pacientes que encontrou no Facebook, ela continuou tomando o medicamento, apesar dos efeitos colaterais iniciais. Depois de dois meses, ela conseguiu sair da cama e tolerar a luz e o som – não uma cura, mas uma melhoria real para alguém muito doente.

Stone chegou à audiência no Senado, por pouco, e contribuiu com US$ 5.000 de seu GoFundMe médico, cada vez mais escasso, para ajudar outras pessoas com longa Covid fazendo a viagem. É um ato generoso e gentil, mas também um sinal de desespero: se algo fundamental não mudar, esses pacientes estarão diante de um abismo.

A sala com a qual Marshall falou era um mar de camisetas azuis onde se lia “Long Covid Moonshot”, o nome de uma campanha de pacientes que pedia pelo menos US$ 1 bilhão por ano para longas pesquisas sobre a Covid. Esta semana, o NIH anunciou quatro anos de novo financiamento para a iniciativa Recover, o suficiente para permitir, em média, 129 milhões de dólares por ano. É um bom começo, mas é necessário mais. Para efeito de comparação, o NIH atribui cerca de 3 mil milhões de dólares anualmente ao VIH, o que certamente merece investigação contínua, mas já tem um tratamento eficaz e afecta cerca de 1,2 milhões de pessoas nos Estados Unidos (cerca de 0,3 por cento da população).

O financiamento para o VIH não atingiu um valor tão elevado por si só. Para merecer a atenção que a doença merecia, os activistas do VIH perseguiram os políticos, ocuparam gabinetes governamentais e atiraram na Casa Branca as cinzas de pessoas que morreram de SIDA.

Muitas pessoas com Covid há muito tempo estão doentes demais para tal ação de confronto. Mas a crise da SIDA oferece outra lição sobre o que poderá ser possível.

Na década de 1990, milhões de pessoas na África Subsariana morriam simplesmente porque as empresas farmacêuticas se recusavam a permitir aos países pobres o acesso às versões genéricas e mais baratas de tratamentos eficazes. Bill Clinton ficou do lado das empresas.

Então George W. Bush tornou-se presidente. Muitos políticos republicanos inicialmente difamaram as pessoas com VIH, mas as coisas mudaram lentamente, em parte porque algumas famílias conservadoras perderam entes queridos e em parte porque a devastação em África expôs o quão falso era o enquadramento da “peste gay” – para não falar do quão odioso era.

Em Janeiro de 2003, Bush apelou a 15 mil milhões de dólares ao longo de cinco anos para combater a doença a nível mundial – muito acima dos compromissos existentes dos EUA. Apesar de o país estar profundamente dividido sobre a iminente guerra no Iraque, o Congresso concordou. Nas últimas duas décadas, a iniciativa PEPFAR resultante gastou mais de 100 mil milhões de dólares e é celebrada em ambos os lados do corredor por salvar dezenas de milhões de vidas.

Após a recente audiência no Senado, as pessoas com longa presença de Covid se reuniram com funcionários da Casa Branca. O clima era otimista, disse Stone, mas quando os pacientes disseram que a Covid longa precisava de mais atenção do presidente Biden, seus representantes mencionaram um único caso em que ele mencionou a Covid longa. Stone e outros pacientes presentes na reunião me disseram que a Casa Branca culpou o conflito partidário pela falta de progresso até agora. (A Casa Branca me disse: “Continuaremos a trabalhar em estreita colaboração com especialistas em saúde pública, partes interessadas e outros nestes esforços, e pediremos apoio e recursos adicionais do Congresso.”)

A audiência – e a história – contaram uma história muito diferente. Embora Marshall tenha uma ligação pessoal com a questão, ele não foi o único republicano que provou ser não apenas simpático, mas também informado. O senador Bill Cassidy, o principal republicano no comitê, que também é médico, falou de maneira comovente sobre o tratamento de pessoas com síndrome da fadiga crônica, que também se acredita ser uma doença pós-viral para muitos, e fez perguntas investigativas e precisas até mesmo sobre a complicada e longa Covid. tópicos.

Biden, que conhece tragédias e doenças em sua família e tem décadas de experiência no Senado, poderia buscar apoio bipartidário e negociar esse avanço para a longa Covid: financiamento sustentado e direcionado para pesquisas biomédicas e ensaios clínicos, a ser administrado de maneira simplificada . E apesar da indignação de muitos legisladores com os erros anteriores do NIH, a agência tem uma nova liderança e uma oportunidade de renovar a confiança do público.

É a coisa mais inteligente a fazer: essa investigação poderia revelar muito mais, e a história acena. Mas o mais importante é que é a coisa certa a fazer. Os pacientes que sofrem não podem esperar mais.