Meu filho de 7 anos, Carl, percebeu que era terça-feira e perguntou por que Robert não iria à nossa casa naquele dia. Robert foi cuidador de meu marido, Ady Barkan, por mais de cinco anos, ajudando nas atividades diárias de Ady enquanto ele ficava progressivamente paralisado por causa da doença neurodegenerativa esclerose lateral amiotrófica, ou ELA.
Terças-feiras eram os dias de Robert, quando ele ajudava Ady no trabalho durante o dia e buscava Carl e sua irmã, Willow, à tarde, muitas vezes saindo para alguma atividade em nossa van vermelha acessível para cadeiras de rodas. Robert também ajudou Ady a ir para a cama quatro noites por semana, chegando na hora de dormir das crianças e ficando até as 22h.
Ady morreu de complicações de ELA no início de novembro. Desde então, a agitação dos cuidadores em nossa casa foi estranhamente suspensa pela primeira vez em anos.
As crianças não entendiam por que Robert não poderia vir, então mandei uma mensagem convidando-o para jantar. Tivemos nossa habitual refeição de terça-feira com tacos, que Ady chamou de “Taco Martes”; enquanto eu cozinhava, Carl, Willow e Robert jogavam Uno na sala.
Ady e eu tínhamos relacionamentos próximos com seus cuidadores, muitos dos quais trabalharam conosco durante anos. Eles permitiram que Ady continuasse morando em nossa casa, cercado por sua família, mesmo depois de sua paralisia ter progredido a ponto de eu não conseguir cuidar dele sozinho.
É provável que a maioria dos pacientes com ELA não tenha acesso a este tipo de apoio – ou a cuidados adequados em geral. Os planos de saúde cobrem pouca ou nenhuma cobertura de cuidados domiciliários para ajudar nas tarefas da vida quotidiana (em oposição aos serviços de enfermagem qualificados, que administram medicamentos e trocam ligaduras, por exemplo). O Medicare também não cobre assistência em atividades como tomar banho e vestir-se. Para se qualificarem para o Medicaid – que varia de estado para estado e tem longas listas de espera para atendimento domiciliar – os pacientes e suas famílias geralmente devem primeiro esgotar quase todos os seus bens, o que teria me deixado, como uma viúva de 39 anos, com quase nenhuma poupança. Tivemos a sorte de chegar a um acordo ad hoc com a nossa companhia de seguros de saúde que reembolsou a maior parte dos custos de cuidados de Ady, que totalizaram cerca de 40 mil dólares por mês para cuidados 24 horas por dia.
Você leu certo – no final de sua vida, pagamos quase meio milhão de dólares por ano pelos cuidados de Ady. Viver com ELA oferece um exemplo extremo da crise de cuidados que os Estados Unidos enfrentam neste momento. A prestação de cuidados privados é exorbitantemente cara, apesar de mais americanos necessitarem de cuidados remunerados nos próximos anos. A pandemia revelou o quanto a nossa sociedade depende dos cuidadores, mas não conseguimos fazer alterações no nosso insuficiente sistema de prestação de cuidados. A acção política para tornar os cuidados domiciliários mais acessíveis e disponíveis parece ter estagnado no nosso Congresso dividido.
Não podemos aceitar este status quo. Neste ano eleitoral, os candidatos apresentarão suas plataformas aos eleitores. Temos a oportunidade de pressionar aqueles que procuram cargos a priorizar uma agenda de cuidados que reconheça a importância do cuidado na vida de milhões de pessoas. Podemos perguntar como eles apoiarão pacientes e cuidadores para que mais pessoas possam desfrutar da qualidade de vida que os cuidadores de Ady tornaram possível.
Ady foi diagnosticada com ELA em 2016, quando Carl tinha 4 meses. Em 2019, ele foi submetido a uma traqueotomia, que inseriu um tubo na traqueia para que um ventilador pudesse respirar por ele. Uma traqueotomia transforma a ELA de uma doença terminal em uma condição de longo prazo, mas também requer manutenção constante: aspirar secreções, trocar a tubulação e responder a quaisquer alarmes no ventilador. Como Ady estava paralisado e não conseguia realizar essas ações sozinho, ele precisava de apoio 24 horas por dia, 7 dias por semana, fornecido por uma equipe de nove cuidadores, incluindo Robert.
No início da doença de Ady, ele e eu resistimos em contratar cuidadores, querendo manter a nossa vida normal e temendo que ter estranhos em nossa casa fosse demasiado intrusivo. Mas quando chegamos ao estágio em que precisávamos de ajuda adicional, descobrimos que tê-la permitiu um pouco de normalidade de volta às nossas vidas. Ele e eu poderíamos ser parceiros novamente, em vez de pacientes e cuidadores. Poderíamos relaxar, conversar e assistir TV à noite, em vez de eu passar por uma rotina de horas – depois de colocar nossos filhos para dormir primeiro – para prepará-los para dormir. Para ser sincero, contratar cuidadores salvou nosso casamento.
Mas devido ao elevado custo dos cuidados privados, a maioria das pessoas com ELA enfrenta uma escolha: podem viver num lar de idosos, financiado pelo Medicare ou por seguros privados; podem contar com cuidadores familiares, que muitas vezes têm de abandonar os seus empregos para prestar cuidados a tempo inteiro; ou podem optar por morrer por suicídio assistido por médico. A maioria simplesmente não consegue ter acesso ou pagar os cuidados 24 horas por dia necessários para alguém com a doença e outras pessoas semelhantes.
A necessidade de cuidados de longo prazo não é exclusiva das pessoas com ELA. O Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA descobriu que 70 por cento das pessoas com mais de 65 anos necessitam de serviços e apoio de longo prazo, e que essas necessidades estão concentradas nos agregados familiares mais pobres. No entanto, apenas cerca de 3 a 4 por cento dos americanos com mais de 50 anos têm seguro de cuidados de longo prazo. Um relatório de 2019 publicado pelo Departamento de Saúde e Serviços Humanos concluiu que 48 por cento das pessoas com mais de 65 anos recebiam algum cuidado remunerado, mas muitas dependiam da família e de outros cuidadores não remunerados. O Medicare geralmente não cobre cuidados de longo prazo, e mais de 650.000 pessoas estão nas listas de espera do Medicaid ou nas listas de interesse para serviços domiciliares e comunitários. À medida que a população actual continua a envelhecer, mais pessoas necessitarão de cuidados de longa duração do que nunca.
A crise de cuidados também afecta directamente os cuidadores, que estão sobrecarregados, mal pagos e subvalorizados. O salário médio de um prestador de cuidados diretos era de 15,43 dólares por hora em 2022, o que significa que muitos cuidadores vivem na pobreza e dependem da assistência pública. O trabalho pode ser exaustivo e difícil, com muitos cuidadores trabalhando em vários empregos de meio período. No entanto, muitas vezes desvalorizamos este trabalho ao pensar nos cuidadores domiciliários como “ajuda” e não como profissionais médicos.
Como contratamos cuidadores particulares, Ady e eu pudemos oferecer-lhes benefícios como licença médica remunerada e um pacote de indenização quando ele falecesse. Seus cuidadores ganhavam um salário mínimo baseado nas habilidades especializadas exigidas para diferentes aspectos do trabalho. No início da sua carreira, Ady ajudou a redigir a legislação que garantia aos trabalhadores da cidade de Nova Iorque licenças médicas remuneradas e estava determinado a tornar a prestação de cuidados uma carreira estável e sustentável. Como o treinamento de novos cuidadores poderia levar semanas ou meses, era crucial para ele ter uma equipe confiável.
Em 8 de setembro de 2021, Ady escreveu nestas páginas sobre os benefícios que seus cuidadores trouxeram para sua vida e apelou ao presidente e ao Congresso para financiarem o atendimento domiciliar. Apesar de rotularmos os cuidadores como “trabalhadores essenciais” durante a pandemia, não conseguimos fazer quaisquer alterações ao nosso insuficiente sistema de prestação de cuidados.
Em 2022, uma proposta de US$ 150 bilhões em financiamento para serviços domiciliares e comunitários do Medicaid, ou HCBS, foi retirada da legislação Build Back Better do presidente Biden. Quando a reformulada Lei de Redução da Inflação foi finalmente aprovada, não incluía financiamento para o HCBS. Mas a urgência dos problemas não diminuiu e devemos continuar a apelar aos responsáveis eleitos para que ajam.
As autoridades propuseram soluções legislativas para algumas deficiências do nosso sistema atual. O projeto de lei Better Care Better Jobs Act, apresentado no Congresso em janeiro passado, ampliaria a elegibilidade para serviços domiciliares e comunitários, como cuidados domiciliares, para milhões de pessoas. Também aumentaria os salários e os benefícios e ajudaria os prestadores de cuidados a organizarem-se, tornando estes empregos mais atractivos e seguros.
Outro projeto de lei, a Lei de Acesso ao HCBS, apresentado na primavera passada, tornaria a cobertura do HCBS obrigatória ao abrigo do Medicaid para todas as pessoas elegíveis, ajudando-as a sair das listas de espera, bem como a reforçar os salários e o apoio aos cuidadores.
Nenhuma das propostas saiu do comité, embora os americanos sejam largamente a favor de políticas que apoiem a prestação de cuidados remunerados e não remunerados. O apoio à prestação de cuidados é bipartidário, mas o seu financiamento tornou-se, infelizmente, um futebol partidário, jogado de um lado para o outro no nosso Congresso cada vez mais disfuncional. Mas cuidar é um modo de vida – uma necessidade imposta a muitas pessoas que não podem pagar cuidadores remunerados, mas também uma bela expressão de amor e comunidade. Assim como ter cuidadores em casa nos permitiu sentir mais como uma família, também cuidar pode ser um fardo e uma bênção. Foi uma das experiências mais profundas da minha vida cuidar de Ady à medida que ele se tornava progressivamente incapacitado, mas eu não poderia ter feito isso sem os cuidadores, professores, babás, amigos e familiares que cuidaram de Ady, de nossos filhos e de mim. os anos.
Agora que Ady se foi, sei que um dos aspectos mais bonitos da sua terrível doença foi esta comunidade de cuidados que criamos em torno dele. Longe de perturbar a nossa privacidade, os cuidadores e outros amigos e familiares que nos apoiaram durante a doença de Ady permitiram-nos viver de uma forma mais comunitária – algo que os americanos muitas vezes idealizam, embora achem difícil de alcançar. Em vez de viverem numa família nuclear tradicional, os meus filhos vivem rodeados de muitos adultos amorosos que contribuem para os seus cuidados.
Ady acreditava num mundo onde as pessoas doentes e deficientes não estivessem isoladas nas suas casas ou segregadas em instalações de enfermagem especializadas, e onde a prestação de cuidados fosse uma carreira que oferecesse dignidade e estabilidade financeira. Como observou frequentemente, é injusto que a nação mais rica do mundo se recuse a fornecer esta rede de segurança social básica aos seus cidadãos – para cumprir a obrigação moral de permitir que as pessoas mantenham uma qualidade de vida sustentável que reconheça a sua plena humanidade. Após a morte de Ady, líderes de todo o governo e de políticas públicas comemoraram seu ativismo. Uma forma de honrar o seu legado é garantir que todos tenham acesso aos cuidados de alta qualidade que trouxeram alegria e contentamento aos últimos anos da sua vida.
Rachael Scarborough King é professora associada de inglês na Universidade da Califórnia, em Santa Bárbara, onde se especializou em literatura britânica do século XVIII. Ela está escrevendo um livro sobre o cuidado dentro da família nuclear e como imaginar o cuidado de forma mais ampla.
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