Essas histórias são, sem surpresa, as que estão nas manchetes. Mas à medida que a ciência avança, há um número crescente de pessoas como o Sr. Parish. Existem tratamentos disponíveis para a sua doença que mudam a vida, mas aparentemente não conseguem reverter os danos que já foram causados. Uma população crescente de pacientes enfrenta uma questão desafiadora: como é para aqueles que sabem que a sua doença pode ser curada ou controlada de forma significativa durante a sua vida, mas que não serão capazes de — ou podem optar por não fazê-lo — ver isso? beneficiar?
“Quando falo como alguém mais velho, que está ‘perdendo’ algumas dessas coisas, não é de uma forma amarga. É do tipo: ‘Graças a Deus que esses jovens nascem no momento certo’”, disse-me o Sr. Parish. “Adoro a ideia de que uma criança pode nascer com AME e nunca conhecer as infinitas situações médicas desesperadoras, as situações sociais que poderá evitar.”
Parish falou comigo com a ajuda de uma “válvula falante” em seu tubo de traqueotomia, parando de vez em quando para mover a cabeça para trás, o que era uma posição mais confortável para ele, dada a curva acentuada de sua coluna. Ele havia sido internado inicialmente em um hospital em Miami, onde mora meio período. A pneumonia levou à necessidade de um tubo respiratório e à transferência urgente para um hospital em Boston para a traqueotomia. De lá, ele foi transferido para o hospital de longa permanência, onde foi meu paciente por um breve período. Ele já havia aprendido a se adaptar a tantas coisas – a cadeira de rodas elétrica, a incapacidade de se virar na cama – mas isso seria algo novo. A possibilidade de um ventilador em casa à noite significaria oito horas sem a sua voz. Isso o assustou.
É um momento estranho para o Sr. Parish enfrentar a sua catástrofe médica mais ameaçadora, tal como a medicina moderna oferece esperança às crianças que nascem com a sua doença. Quando ele era criança, nas décadas de 1980 e 1990, não se falava em terapia genética. Os médicos disseram à sua mãe para levá-lo para casa e amá-lo. Suas células nervosas morreriam, seus músculos atrofiariam e ele provavelmente não viveria além do seu segundo aniversário. Foi uma das primeiras coisas que aprendeu sobre si mesmo: que tinha uma doença que encurtaria a sua vida. Esse conhecimento o deixou ansioso para experimentar tudo o que pudesse em qualquer tempo que tivesse, para se sentir vivo e livre mesmo dentro dos limites de seu corpo. Depois de uma juventude selvagem, ele começou a olhar para o futuro e a perceber que talvez pudesse viver mais do que pensava. Ele começou a desejar coisas como uma casa, talvez até uma família, uma carreira como artista.
E então, há cerca de uma década, a saúde do Sr. Parish começou a piorar. A respiração ficou mais difícil. Ele começou a se perguntar se era isso – se ele estava chegando ao “capítulo final”. Agarrando-se a qualquer esperança que pudesse encontrar, ele economizou dinheiro para arrecadar fundos para participar de um ensaio de terapia genética na China. Mas então ele começou a contemplar a infinidade de incógnitas que poderiam ser ainda piores do que a sua realidade conhecida. E então ele desistiu do esforço. Ele se concentraria em sua saúde para que, quando os médicos pudessem oferecer um tratamento mais comprovado que pudesse atuar em seus genes defeituosos, ele estivesse pronto.
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