Sun. May 26th, 2024

Há um momento para os pacientes, depois de recebermos a notícia de um diagnóstico assustador, depois de terem assimilado as realidades que lhes apresentamos, quando percebem que há mais um tremendo obstáculo pela frente: partilhar essa notícia com os outros. Às vezes essa parece ser a parte mais difícil. Quanto eles têm para divulgar? Eles falam com eufemismos ou compartilham a dura realidade? É como se dizer um diagnóstico em voz alta finalmente o tornasse real.

Dei por mim a pensar nisto na sexta-feira, quando Catarina, Princesa de Gales, tornou público o seu diagnóstico de cancro num vídeo. Ela não compartilhou o tipo de câncer que tinha, nem a natureza da cirurgia abdominal a que foi submetida em janeiro, após a qual o câncer foi diagnosticado. Ela falou amplamente sobre o câncer, sobre a quimioterapia com a qual estava sendo tratada e sobre sua família. O que foi o suficiente para a internet enlouquecer com especulações desenfreadas – assim como aconteceu tantas semanas antes, quando as pessoas tentavam explicar seu desaparecimento da luz pública.

Eu também fiquei curioso. Há muitas questões médicas aqui, algumas das quais podemos responder e muitas das quais não podemos. Mas há também uma questão maior em torno de por que queremos saber que tipo de câncer Catherine tem ou como ela está sendo tratada, especialmente quando essa busca por informações entra em conflito com o desejo dos pais por privacidade e espaço para contar aos filhos em seu próprio horário. Qual é a natureza desse desejo humano de conhecer esses detalhes? E existe uma maneira de transformar esse instinto de intriga em algo útil?

Catherine é jovem – 42 anos, a mesma idade que eu – e o fato de ela ter qualquer tipo de câncer é assustador, seja qual for esse câncer. Talvez essa seja uma das razões pelas quais eu queria aprender mais, mesmo que as perguntas médicas não possam ser respondidas agora. No hospital, quando cuido de alguém da minha idade que foi diagnosticado com algo catastrófico, muitas vezes procuro no prontuário para entender como a história começou. Talvez haja uma parte de mim que acredita que, ao conhecer esses detalhes, posso ter certeza de que meu paciente e eu não somos tão parecidos, que não sou vulnerável. Sentimo-nos atraídos pelas realidades que tememos.

O que sabemos é que a Princesa de Gales não está sozinha: as taxas de diagnóstico de cancro em pessoas com menos de 50 anos estão a aumentar. Ela está recebendo o que ela chama de quimioterapia “preventiva”, geralmente chamada de quimioterapia “adjuvante” – o que significa quimioterapia para tratar as metástases microscópicas que podem estar presentes após uma cirurgia curativa e para prevenir a recorrência do câncer.

Já é bastante difícil para os pacientes compartilhar esse tipo de informação com qualquer pessoa que não seja amigos e familiares. Não creio que uma figura pública como Catherine tenha qualquer dever de partilhar o seu estado de saúde no cenário mundial, muito menos nos deva um maior grau de especificidade ou precisão na sua linguagem. Este é o diagnóstico dela. Ela pode enquadrá-lo da maneira que achar melhor.

Talvez não haja aqui uma responsabilidade, mas sim uma oportunidade. Ao tornar públicos os seus diagnósticos, as celebridades têm a capacidade de desestigmatizar as doenças, de angariar fundos e de tornar realidades aterradoras menos assustadoras para o resto de nós. Nunca conheci a minha avó porque ela morreu de cancro da mama muito antes de eu nascer, depois de uma luta contra a doença que se caracterizou pelo secretismo e pela vergonha. Ela nem contou aos filhos até estar perto da morte. Eu tenho que me perguntar o que teria sido diferente se ela tivesse sido diagnosticada apenas alguns anos depois, depois que Betty Ford, esposa do presidente Gerald Ford, tornou público seu diagnóstico de câncer de mama.

Há alguns anos, cuidei de uma paciente que também tinha câncer de mama, que não havia contado seu diagnóstico aos filhos adolescentes, mesmo quando perdeu o cabelo e foi internada no hospital para uma cirurgia. Ela desmaiou em um hospital de reabilitação e foi levada para nossa unidade de terapia intensiva, onde nunca mais acordaria. Seus filhos sentaram-se ao lado de sua cama e nos perguntaram o que havia acontecido. O que havia de errado com a mãe deles? No início, o marido tentou defender a vontade dela, para proteger os filhos desse conhecimento. Mas logo ficou claro que o que começou como um instinto para protegê-los só estava causando danos.

Dissemos aos filhos que ela tinha câncer. Eles sempre souberam, é claro. E agora eles tinham sido privados da oportunidade de dizer-lhe que a amavam e que ela não precisava esconder-lhes a verdade. Que eles estariam lá com ela.

Não é que uma figura pública anunciando o seu cancro tivesse mudado a decisão da minha paciente – o seu instinto de segredo estava demasiado arraigado. E, claro, não é responsabilidade de Catherine ou de qualquer figura pública oferecer informações de saúde que ela não esteja preparada para partilhar, por mais faminta que uma Internet possa estar por informação. Talvez Catherine nos conte mais e se torne uma defensora da investigação do cancro, e talvez isso mude as mentalidades e aumente o rastreio e diminua o estigma. Ou talvez ela não o faça. Talvez ela tente manter isso em sigilo, em uma vida onde há tão poucas coisas. Esse seria o seu direito.

Daniela Lamas é redatora colaboradora da Opinion e médica pulmonar e de cuidados intensivos no Brigham and Women’s Hospital em Boston.

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