Opinião | Alzheimer e o paradoxo das diretivas antecipadas

Há dois anos, quando o meu pai estava a morrer de demência, os meus irmãos e eu enfrentámos um terrível dilema: de quem deveríamos honrar os desejos relativamente ao seu tratamento médico? Aqueles do meu pai quando ele era um geneticista saudável e altamente funcional? Ou as do homem mais simples e enfraquecido que meu pai se tornou?

Foi uma situação que me levou a repensar os meus pontos de vista sobre as directivas antecipadas para cuidados de fim de vida.

Na época, a saúde do meu pai estava em declínio há vários meses. Seu apetite diminuía constantemente, ele perdia peso e muitas vezes precisava usar fralda porque nem sempre conseguia chegar a tempo ao banheiro. Agora ele havia sofrido uma rápida crise ao longo de uma semana e parado de comer e conversar.

Pensando que ele poderia estar desidratado, meu irmão mais velho e eu, ambos médicos, começamos a dar-lhe líquidos por via intravenosa em casa. Não ajudou. Fomos confrontados com a terrível escolha de remover o soro e retirar os cuidados médicos.

Há alguns anos, em 2004, o meu pai escreveu uma carta ao meu irmão dizendo que se ele ou a minha mãe ficassem “muito doentes”, nenhum dos dois iria querer que fossem tomadas medidas extraordinárias para os manter vivos. “Só queremos viver se tivermos uma vida significativa”, escreveu ele. De acordo com a diretriz de meu pai, formulada quando ele estava “de bom juízo”, meu irmão disse que deveríamos interromper os fluidos intravenosos e deixar meu pai morrer em paz.

Eu tive dúvidas. Era verdade que a vida num estado de demência não teria parecido significativa para o meu pai em 2004. O cientista que há nele não gostaria de viver sem uma existência intelectual.

Mas apesar do seu estado debilitado, o meu pai não parecia infeliz. Ao longo de sua doença, ele nunca expressou um desejo sincero de morrer. O que foi significativo para meu pai em 2004 foi muito diferente do que se tornou significativo para ele nos últimos meses, quando assistir TV, passar tempo com seu cuidador e filhos, e até mesmo comer uma colher de sorvete, claramente lhe deram uma experiência genuína. prazer.

Era possível ver esses prazeres como simples, infantis, de alguma forma abaixo do meu pai. Mas esse homem antes de mim também não era meu pai? Por que não continuar com os fluidos intravenosos, pensei, e talvez tentar dar-lhe alguns antibióticos?

Este é um enigma que, de uma forma ou de outra, muitas famílias enfrentam. No sistema hospitalar onde trabalho, quase metade das cerca de 600 consultas de ética realizadas no ano passado trataram de diversas divergências sobre diretivas antecipadas. “É uma ocorrência diária”, disse-me Renee McLeod-Sordjan, chefe do nosso serviço de bioética.

O tipo de problema que meus irmãos e eu enfrentamos só aumentará à medida que a população envelhece. O número de americanos que se estima terem Alzheimer ou formas relacionadas de demência é hoje superior a seis milhões e prevê-se que duplique em cerca de 25 anos. Muitos americanos mais velhos terão directivas antecipadas como as do meu pai. E em muitos casos essas directivas parecerão contradizer os seus desejos actuais.

Os tribunais têm geralmente decidido que uma directiva antecipada deve ser priorizada como expressão da vontade de uma pessoa quando esta é presumivelmente independente e racional e tem tempo e presença de espírito para reflectir sobre o que deseja. No entanto, isso também não é um tipo de preconceito que corre o risco de diminuir a posição moral do paciente nos anos posteriores? Os desejos atuais de uma pessoa, mesmo que formados num estado de comprometimento cognitivo, devem contar para alguma coisa. Como filho, como você evita o tratamento que salva vidas de seu pai demente que, por meio de gestos e declarações, aparentemente expressa o desejo de viver?

Meu irmão costumava dizer que meu pai estava vivendo uma vida de “mais-menos”, o que ele queria dizer que a soma basicamente era zero. Nos meus momentos mais sombrios, eu também acreditei nisso. Mas talvez estivéssemos sofrendo mais com a condição de nosso pai do que ele. O seu mundo encolheu, mas também os seus desejos, a sua perspectiva, as suas expectativas sobre o que constituía uma existência que valesse a pena. O homem que ansiava por reconhecimento e respeito mais do que qualquer outra coisa não parecia mais se importar com essas recompensas inconstantes.

Para meu irmão, nosso pai não era mais a pessoa que era. Para mim, ele ainda era a mesma pessoa, apenas diferente.

No final, depois de muito debate, meu irmão, em conjunto com uma enfermeira do hospício, tomou a decisão final de honrar a diretriz antecipada de meu pai, que é o objetivo dos cuidados paliativos. Paramos os fluidos intravenosos e não iniciamos antibióticos. Nosso pai morreu em casa alguns dias depois.

Continuo a debater-me com a questão do que os cuidadores devem fazer nesta situação. Talvez uma disputa familiar como a nossa pudesse ser evitada se uma directiva antecipada declarasse explicitamente que os desejos contrários de um “eu futuro” não deveriam ser atendidos, embora isso ainda não resolvesse o dilema ético.

Embora os tribunais possam discordar, já não acredito que as directivas antecipadas devam ser rigorosamente seguidas em todas as situações. Freqüentemente, são formulados de maneira vaga e podem prever mal atitudes e sentimentos futuros. Para mim, parece que um desejo contemporâneo de viver, mesmo numa pessoa com demência, deve ser levado a sério, apesar do que essa pessoa possa ter escrito anteriormente. Reconhecemos que as mentes evoluem e as pessoas mudam em todas as esferas da vida humana.

As famílias e os cuidadores devem ponderar os desejos passados ​​e presentes ao decidir o que é melhor para o interesse de um paciente incapacitado. Isto seria melhor conseguido por um substituto em sintonia com os desejos do paciente e com a forma como ele evoluiu – na maioria dos casos, um ente querido escolhido antecipadamente pelo paciente. Idealmente, as normas sociais um dia reflectirão isto.

Como aprendi na jornada através da doença do meu pai, o contentamento com a vida pode ser compatível com a disfunção cognitiva – juntamente com a prerrogativa de mudar de opinião sobre os cuidados que se deseja no final da vida.