À medida que os casos aumentam, as ‘aldeias de demência’ parecem o futuro dos cuidados domiciliares

Em uma manhã recente nesta tranquila vila nos arredores de Amsterdã, uma senhora abastecia as prateleiras do supermercado local. Na praça do lado de fora da loja, um grupo de homens estava sentado ao redor de uma mesa, conversando por horas a fio. Na praça da cidade, uma mulher de hijab tomava café do lado de fora do café.

Se parecia uma típica cidade holandesa – com um restaurante (que é aberto ao público), um teatro, um pub e um aglomerado de pitorescas casas geminadas de tijolos de dois andares em um mapa de ruas quadriculado – bem, esse é o ponto. Muitas das pessoas aqui não percebem que estão vivendo na primeira chamada “aldeia da demência” do mundo, e pode ser difícil para os visitantes perceber a diferença entre os residentes e os funcionários à paisana.

Gert Bosscher, cuja esposa Anneke, recebeu um diagnóstico de doença de Alzheimer há seis anos e é residente há nove meses, disse que a decisão de tê-la em Hogeweyk foi fácil. “Minha primeira impressão ao entrar em Hogeweyk foi uma área aberta, decorada com flores, com um ambiente descontraído em que clientes e parentes caminhavam livremente ou sentados em um terraço tomando uma xícara de chá”, disse ele. “Para ser honesto, naquele momento eu já havia feito minha escolha.”

Desde 2009, o Hogeweyk, que ocupa quatro hectares no subúrbio de Weesp, em Amsterdã, tem como objetivo “emancipar as pessoas que vivem com demência e incluí-las na sociedade”, de acordo com seu site. A comunidade, que é financiada pelo governo holandês e atualmente atende 188 residentes em 27 casas, marcou uma evolução das casas de repouso tradicionais – os autores do Relatório Mundial de Alzheimer de 2020 a chamaram de “mudança de paradigma” – oferecendo aos residentes (e suas famílias ) atendimento humanizado que se sente mais em casa.

“Você não quer ficar preso pelo resto da vida, não quer viver o ritmo da organização”, disse Jannette Spiering, fundadora da Hogeweyk. “Você quer fazer suas próprias escolhas. Você ainda quer continuar vivendo, mas precisa de apoio.”

Os residentes do Hogeweyk, todos os quais sofrem de demência grave, movimentam-se livremente pela aldeia e interagem com outros pacientes. Eles também interagem com a equipe treinada – enfermeiras, médicos, psicólogos, fisioterapeutas e treinadores sociais – que superam em muito os residentes e se misturam à vida cotidiana da comunidade. No supermercado, por exemplo, os moradores podem comprar comida, xampu ou um cartão postal, mas não há troca de dinheiro real e o caixa é treinado para atender pessoas com demência. As casas, que abrigam de seis a sete moradores, contam com sala, cozinha, quartos privativos, lavanderia e espaço externo, com atendimento profissional disponível dia e noite. Novas residências ficam disponíveis apenas quando um residente falece.

Na última década, à medida que o número de casos de demência explodiu em todo o mundo, mais “aldeias de demência” e “microcidades” para idosos foram abertas em todo o mundo. Mas os especialistas temem que, se a comunidade de cuidados com idosos acompanhar os diagnósticos, terá que haver outra grande mudança de paradigma, e rapidamente.

Em essência, eles querem que os Hogeweyks do futuro não apenas se pareçam com cidades reais, mas também ser cidades reais.

Quando o Hogeweyk abriu suas portas pela primeira vez, havia cerca de 35 milhões de pessoas vivendo com demência em todo o mundo, de acordo com a Alzheimer’s Disease International, uma federação sem fins lucrativos de associações de Alzheimer e demência. Hoje esse número é de mais de 55 milhões, e a Organização Mundial da Saúde espera que chegue a 78 milhões até 2030. (A OMS descreve “demência” como um termo que abrange várias doenças que afetam a memória, o pensamento e a capacidade de realizar atividades diárias. Alzheimer doença é a forma mais comum.)

“Os números estão aumentando porque o tamanho da população está aumentando e a população está envelhecendo”, disse o Dr. Tarun Dua, que chefia a unidade de Saúde do Cérebro no Departamento de Saúde Mental e Uso de Substâncias da OMS. “Isso não é algo que vai desaparecer.”

O relatório, que o Dr. Dua ajudou a compilar, alertou que a comunidade médica está “muito atrasada em encontrar uma cura para a demência até 2025”, uma meta estabelecida em 2013 no London Dementia Summit.

“É um problema enorme”, disse Spiering. “A sociedade realmente tem que intensificar.”

Para enfrentar o momento, uma série de instalações em todo o mundo – muitas inspiradas na “aldeia da demência” de Hogeweyk – estão trabalhando para impulsionar o modelo, integrando ainda mais as aldeias da demência com seus bairros vizinhos.

“As pessoas querem ficar em casa, querem viver na comunidade”, disse o Dr. Dua. “Acho que esta é uma mensagem importante. Então, mesmo se pensarmos em vilas de demência, quão próximas elas estão da comunidade – isso é muito importante. Eles devem fazer parte da comunidade, e não fora dela.”

Em Baerum, na Noruega, um município nos subúrbios de Oslo, a vila de demência Carpe Diem foi inaugurada em 2020. Foi concebida como um projeto piloto para lidar com a tensão prevista na comunidade de idosos na Noruega, onde o número de pessoas que vivem com demência, cerca de 100.000, deverá dobrar até 2050, de acordo com um estudo publicado no Journal of Alzheimer’s Disease.

Como o Hogeweyk, o Carpe Diem usa seu ambiente construído de 4,4 acres – prédios de dois e três andares em vários tons de tijolo e madeira – para criar um espaço cívico contido onde os residentes podem circular livremente, com supervisão. Existe uma praça urbana, espaços ajardinados, um caminho sinuoso e uma “rua” com um bar, um salão e uma boutique. O complexo, projetado pelo Nordic Office of Architecture, é composto por 136 unidades habitacionais comunitárias e 22 unidades de tratamento de demência.

“A maior diferença, talvez, entre Carpe Diem e outras casas de repouso é que trazemos e convidamos a sociedade local para nossa aldeia”, disse Anne Grete Normann, administradora da Carpe Diem, em um vídeo sobre o projeto.

Os moradores da vizinhança local podem participar de atividades lá, jantar no restaurante, cortar o cabelo ou simplesmente caminhar pelos jardins bem cuidados.

“Ter uma vila aberta significa muito, tanto para quem mora lá quanto para quem vem visitá-la”, disse Normann em um e-mail. “O fato de que mais do que apenas parentes entram na comunidade significa que mais pessoas se familiarizam com a demência e a vida com demência. Esperamos conseguir uma menor estigmatização deste grupo na sociedade em geral.”

A municipalidade local está agora em fase de planejamento de uma nova instalação de enfermagem que se integra ainda mais à vida cotidiana na cidade vizinha de Rykkin – que incluirá um berçário infantil no mesmo local.

Trude Schei, líder do projeto no município, disse que o governo local quer que os pacientes com demência possam “viver com segurança em casa” pelo maior tempo possível, mesmo quando a “casa” está realmente dentro da enfermaria. “Isso envolve a criação de centros comunitários locais bons e atraentes para que aqueles que moram em casa tenham o que precisam em seu ambiente local”, disse ela.

A meio mundo de distância, na cidade de Bellmere, na Austrália, a NewDirection Care em Bellmere se descreve como a primeira comunidade de demência de “microcidade” do mundo. Os moradores vivem em casas típicas de um único andar – são 17 em quatro estilos diferentes, com sete moradores por casa. O centro da cidade inclui uma loja de esquina, cafés, um salão e um cinema.

“É muito parecido com um subúrbio na Austrália”, disse Natasha Chadwick, fundadora e diretora executiva da instalação.

Esta “microcidade” é totalmente inclusiva, misturando pacientes com demência, incluindo os mais jovens que sofrem de demência de início precoce, com residentes idosos que não foram diagnosticados com demência.

“O fato de os moradores morarem em casas com apenas seis outros moradores foi uma grande vantagem para mim”, disse Elsie Marion Scott, 93, que mora na NewDirection há pouco mais de cinco anos e não tem diagnóstico de demência. “Eu também tenho um GOPHA”, disse ela, referindo-se a uma scooter elétrica de três rodas, “e posso ir até 7-11 e logo Woolworths quando eu quiser”.

Funcionando como microcomunidades dentro da comunidade em geral, instalações como o NewDirection Care em Bellmere atuam como trampolins para integrar aqueles que vivem com demência na sociedade em geral.

“Uma das razões pelas quais criamos a microcidade para ter uma mistura de moradores morando nela é que começamos a nos associar realmente com a comunidade externa”, disse a Sra. Chadwick, que anteriormente foi diretora executiva da Associação Nacional de Asilos de Idosos da Austrália e Hospitais Privados. “Portanto, não há diferença. Já temos muitas e muitas pessoas entrando e saindo de nossa microcidade. Eles usam o cinema, usam o café, tudo isso.”

Seu próximo passo é misturar mais residentes em uma comunidade planejada de arranha-céus que abrigará residentes mais jovens, bem como “alguém que pode estar vivendo com demência grave, bem como alguém que pode ter uma deficiência física”, disse ela. “Portanto, realmente será apenas um microcosmo da comunidade em geral.”

Até o momento, não há vilas de demência nos Estados Unidos, além de um centro diurno de tratamento de demência inspirado em Hogeweyk em South Bend, Indiana. Mas uma está em desenvolvimento em Holmdel, NJ, com planos de abrir suas portas nos próximos dois a três anos.

Projetado por Perkins Eastman, um escritório de arquitetura com sede em Nova York, o Avandell será composto por 15 casas em uma estética de fazenda, para refletir o ambiente rural. A comunidade de estilo suburbano está definida para incluir um centro da cidade com mercearia, bistrô e centro comunitário.

“Trata-se de normalizar a vida das pessoas com diagnóstico de demência”, disse Larry Carlson, fundador da Avandell, que recentemente se aposentou como executivo-chefe da Comunidades Metodistas Unidas, uma organização religiosa sem fins lucrativos que fornece moradia e serviços para idosos em Nova Jersey. .

A preparação para o futuro foi incorporada ao modelo. Juntamente com casas para 105 residentes, há uma clínica neurocognitiva planejada e um centro de recursos para idosos, ambos oferecendo seus serviços ao público em geral. Os membros da família receberão treinamento para melhor cuidar de seus entes queridos em casa, “para que possamos alcançar a população em geral e este grande número de pessoas que enfrentarão isso”, disse Carlson.

Mas ele alertou que o esforço pode ser mais difícil nos Estados Unidos, onde os custos recairão principalmente sobre os indivíduos e não sobre os governos. “As pessoas estavam reticentes em fazer isso nos Estados Unidos porque é um mercado de pagamento privado”, disse ele, “ao contrário da Europa, que é toda medicina socializada”.

Em países de baixa e média renda, onde pode não haver recursos para construir essas instalações autônomas, a abordagem baseada na comunidade pode ser o caminho do futuro.

“Se estamos pensando na escalabilidade de tais modelos, existem várias oportunidades para que esses princípios possam ser usados”, disse o Dr. Dua. “Algo que possa fazer parte das comunidades, que seja voltado para uma melhor conscientização de todos da comunidade, capacitação de pessoal que possa ajudar nesse suporte.”

Para aqueles com demência grave que precisam de apoio extra, a tradicional vila de demência continuará a ter seu lugar, disse Paola Barbarino, diretora executiva da Alzheimer’s Disease International e membro do Conselho Mundial de Demência.

“Mas não à custa de isolar as pessoas que vivem com demência fora da comunidade”, disse Barbarino, que lamentou o “enorme estigma” ainda associado à doença. “Porque ainda pensamos que ter pessoas na comunidade, com uma comunidade informada sobre sua condição e o que estão vivenciando, pode ajudá-los a ter uma vida melhor.”

Spiering, a fundadora da Hogeweyk, concorda, mas o verdadeiro desafio, segundo ela, é uma grande mudança cultural. “Não é um desafio, na verdade, criar algo assim”, disse ela. “O mais desafiador é criar uma sociedade onde as pessoas sejam realmente incluídas, seja qual for o rótulo ou diagnóstico que tenham.”