Como funcionam os cuidados paliativos?

O ex-presidente Jimmy Carter e sua esposa, Rosalynn Carter, fizeram a transição para cuidados paliativos em casa. Carter, 99 anos, decidiu renunciar a intervenções médicas adicionais em fevereiro, depois de enfrentar vários problemas de saúde nos últimos anos, incluindo melanoma – um câncer de pele que se espalhou para seu cérebro e fígado. O Carter Center anunciou que a Sra. Carter, 96 anos, que tem demência, foi internada no hospício em novembro e que “ela e o presidente Carter estão passando tempo um com o outro e com sua família”.

Hospice oferece cuidados paliativos no final da vida com foco no conforto e dignidade do paciente. O alívio da dor é uma prioridade, enquanto os tratamentos destinados a prolongar a vida são interrompidos. As agências de cuidados paliativos oferecem acesso a médicos, enfermeiros, auxiliares de saúde, assistentes sociais e capelães que auxiliam os pacientes e as suas famílias em tudo, desde a gestão dos sintomas até aos preparativos para o funeral. O atendimento normalmente é prestado no local onde o paciente mora, seja em uma casa particular ou em uma casa de repouso.

“Quando as pessoas estão perto do fim das suas vidas, ir ao hospital já não as faz sentir-se melhor, porque não há necessariamente algo que possamos fazer para resolver a sua doença subjacente”, disse a Dra. Carly Zapata, professora assistente de medicina na Universidade da Califórnia, São Francisco, especializada em cuidados paliativos. O hospício “está realmente focado em cuidar das pessoas – e de seus cuidadores ou entes queridos – para ajudá-los a ter a melhor qualidade de vida possível durante o tempo que lhes resta”.

Veja o que envolve os cuidados paliativos e como decidir se e quando é certo para você ou seu ente querido.

Quem é elegível para cuidados paliativos

Para receber cuidados paliativos, a pessoa deve ter diagnóstico terminal com prognóstico de seis meses ou menos de vida. Na maioria dos casos, um médico recomenda um hospício; os pacientes e suas famílias também podem tomar a iniciativa e entrar em contato com agências de cuidados paliativos, embora um médico deva atestar que a pessoa atende às qualificações.

“É uma conversa difícil de se ter”, disse o Dr. David Casarett, professor de medicina e chefe da seção de cuidados paliativos da Faculdade de Medicina da Universidade Duke. “Inscrever-se em um hospício significa que você tem que confrontar aquela pessoa que olha para você no espelho e perceber que você vai morrer.”

A maioria das pessoas recebe cuidados paliativos por menos de um mês. No raro caso de uma pessoa viver mais de seis meses enquanto estiver no hospício, um médico reavaliará a saúde da pessoa para avaliar se o paciente ainda se qualifica.

Muitas pessoas se beneficiariam se se matriculassem mais cedo, para que pudessem receber serviços de cuidados paliativos por meses, em vez de semanas, disse o Dr. Casarett. Mas, reconheceu, “isso não funciona para todos – muitas pessoas realmente querem continuar o tratamento agressivo até o fim”.

Como escolher uma agência de cuidados paliativos

O hospício é fornecido regionalmente, então o primeiro passo é procurar agências que atendam seu município. Lares de idosos e instalações de vida assistida geralmente têm contratos com uma ou duas agências locais de cuidados paliativos.

O Medicare cobre os custos dos cuidados paliativos. (Na maioria dos casos, as pessoas que necessitam de cuidados paliativos estão no Medicare porque têm mais de 65 anos ou têm uma deficiência qualificada.) O Medicaid e o seguro privado também cobrem normalmente o serviço, embora, tal como qualquer outro custo de cuidados de saúde, o seu seguro possa exigir que você use um provedor específico. Para pessoas que não têm seguro, algumas agências de cuidados paliativos operam como organizações sem fins lucrativos ou prestam serviços gratuitamente.

Se houver várias opções disponíveis, “recomendo fortemente que as pessoas falem com mais de um hospício” para encontrar uma agência que melhor atenda às suas necessidades, disse Katie Wehri, diretora de cuidados domiciliares e assuntos regulatórios de cuidados paliativos da National Association for Home Care e Hospício.

“Existem requisitos do Medicare que todos os hospícios devem cumprir”, disse Wehri. “Mas os hospícios também podem optar por fornecer serviços adicionais, e a forma como prestam esses serviços depende realmente deles.”

A organização da Sra. Wehri fornece uma lista de perguntas que as famílias devem fazer quando conversam com potenciais provedores de cuidados paliativos, tais como: “Que tipo de despesas do próprio bolso devem ser esperadas para serviços cobertos por cuidados paliativos?”; “Com que frequência um membro da equipe do hospício fará uma visita e quanto tempo durará a maioria das visitas?”; e “O que acontece se eu precisar ir ao hospital ou ao pronto-socorro?”

Zapata também aconselhou perguntar sobre como os cuidados médicos mudarão quando o paciente entrar no hospício, como quais tratamentos e medicamentos serão interrompidos e quem supervisionará os cuidados. As agências de cuidados paliativos empregam seus próprios médicos, mas se você tiver um relacionamento forte com um prestador de cuidados primários ou com um especialista que está consultando, poderá solicitar que esse médico continue a supervisionar os cuidados.

“Às vezes as pessoas se matriculam em hospícios esperando que tudo seja igual”, disse o Dr. Zapata, e quando esse não é o caso, pode ser “uma surpresa indesejável”.

O que os cuidados paliativos envolvem

Os cuidados paliativos são mais intensivos no início, quando a pessoa inicia a transição, e no final, quando a pessoa está mais perto da morte. As agências de cuidados paliativos fornecem uma gama de serviços, apoio e suprimentos para ajudar durante a fase final da vida, incluindo gestão de medicamentos, como para dor, náusea e depressão; equipamentos como camas hospitalares, cadeiras de rodas ou oxigênio; ajuda na navegação em documentos legais e contas médicas; e serviços de luto para familiares.

Os enfermeiros são os prestadores de cuidados paliativos que visitam com mais frequência. As consultas podem ser agendadas todos os dias, mas normalmente ocorrem uma ou duas vezes por semana. A enfermeira verificará os sinais vitais, perguntará sobre os sintomas e consultará o médico supervisor sobre a necessidade de qualquer alteração na medicação. A enfermeira também educa os cuidadores sobre como administrar medicamentos ou como auxiliar nos cuidados pessoais do paciente, como tomar banho.

As equipes de cuidados paliativos também fornecem apoio emocional e logístico crucial. Os assistentes sociais podem ajudar na elaboração de um testamento, procuração ou arranjos funerários. Os prestadores de cuidados espirituais – religiosos ou não-denominacionais – podem ajudar uma pessoa a aceitar o fim da vida através da oração ou facilitando conversas com entes queridos.

Apesar de todos os benefícios e serviços oferecidos através do hospício, porém, ele não oferece assistência presencial 24 horas por dia. Se uma pessoa está sendo submetida a cuidados paliativos em casa, “são os familiares ou amigos do paciente que frequentemente prestam cuidados a ela”, disse a Sra. Wehri. (Em instalações de vida assistida, os funcionários administrarão os cuidados.)

Devido a esta realidade, “os cuidados paliativos quase nunca proporcionam o nível de apoio que as famílias esperam”, disse o Dr. Casarett. “Isso não é nada contra o hospício; é só que quando você está tentando cuidar de alguém que está morrendo em casa, você precisa de toda a ajuda que puder conseguir.”

Se as necessidades de alguém vão além do que pode ser atendido em casa, muitas agências de cuidados paliativos possuem instalações para pacientes internados ou trabalham com um hospital ou casa de repouso. Mas essas internações destinam-se a ser usadas para preocupações agudas e temporárias, como se a medicação precisar ser administrada por via intravenosa, e o seguro muitas vezes as cobrirá por não mais do que uma semana.

Para as pessoas que moram sozinhas, ou se receber cuidados da família não for uma opção, pode ser necessário contratar um cuidador domiciliar ou mudar para uma casa de repouso. Infelizmente, essas opções podem ser caras e normalmente não são cobertas pelo seguro. Especialistas dizem que este é o maior desafio quando se trata de cuidados paliativos.

Quando um ente querido está sendo cuidado em casa, uma “parte bonita” do hospício é que, logisticamente, ele realmente não requer nenhuma preparação, disse o Dr. Zapata. As pessoas que entregam os suprimentos médicos reorganizarão seus móveis para caber em uma cama de hospital. O assistente social ajudará a garantir que as diretivas antecipadas sejam cumpridas.

Em vez disso, disse ela, a preparação necessária “é o reconhecimento de que alguém está chegando perto do fim da vida” e a decisão de como aproveitar ao máximo esse tempo.