Cuidadores preocupados com a falta de recursos para cuidados de longo prazo

Tenho 39 anos. Tive que cuidar do meu pai, que faleceu de câncer em 2019; minha mãe, que faleceu em novembro de 2021 de câncer; e desde o seu falecimento herdei os cuidados da minha avó. Ela tem 97 anos, foi diagnosticada com demência moderada e é considerada de alto risco para ficar sozinha em casa. Estávamos solicitando cuidados de longo prazo do Medicaid para receber um auxiliar de saúde domiciliar desde o início de novembro de 2021. Ela finalmente conseguiu um auxiliar de saúde domiciliar em janeiro de 2022, mas tem sido um pesadelo. Eles estão tão desesperados para contratar trabalhadores que aceitam qualquer um. Ela ficou sem assessor em muitos dias aleatórios, com um telefonema ou mensagem de texto tardia do assessor precisando de um dia de folga e as agências não conseguiram encontrar um substituto a tempo. Já mudei de agência diversas vezes. Meu marido tem sido um grande apoio o tempo todo. Contamos com câmeras de segurança que instalamos em nosso apartamento para ver como ela está enquanto estamos no trabalho. Como é no dia a dia? É emocional e fisicamente desgastante. O sistema de saúde dos idosos é negligenciado, falido e inadequado para atender a qualquer demanda, até mesmo às necessidades básicas.

Robert Ingênito

44, oficial de informação pública, Mamaroneck, NY

Meu pai, que hoje tem 93 anos, me teve tarde, aos 49 anos. Minha mãe morreu de câncer quando eu tinha 19 anos. Literalmente em seu leito de morte, ela me disse: “Não coloque seu pai em uma casa de repouso. ” Agora, aos 44 anos, sou casado, tenho uma filha de 6 anos e há cinco anos meu pai mora conosco. Trabalho cerca de 20 horas por semana, o que me permitiu fazer outra coisa além de ser seu cuidador. Se eu tivesse que colocar um preço na qualidade do atendimento que prestei ao meu pai, provavelmente seria o equivalente a uma instalação de vida assistida de alto padrão. Mas estava ficando muito difícil para mim, minha esposa e nossa filha. Seu nível de cuidado estava chegando a algo que eu simplesmente não conseguia sustentar. Ele não poderia ficar sozinho. Eu não estava conseguindo dormir. Recentemente, tomei a decisão extremamente difícil de transferi-lo para uma casa de repouso. Felizmente, ele tem recursos financeiros para fazer isso. Para a maioria das pessoas, isso nem é uma opção. Fiquei feliz com o nível de atendimento que ele está recebendo, mas quando assinei o contrato, senti que estava quebrando minha promessa. Eu tentei o meu melhor para seguir os desejos da minha mãe. Mas há um limite para o que eu poderia fazer e tive que fazê-lo.

Karina Ortega

43, cuidador, Dallas

Minha mãe foi diagnosticada com Alzheimer em março de 2020, mas antes mesmo disso eu sabia que algo estava errado. Um dia, ela foi visitar uma amiga da família e ia doar algumas roupas para ela. Sete horas depois, ainda não tínhamos notícias dela. Ela se perdeu. Por fim, ela encontrou um supermercado que lhe era familiar e voltou para casa. Não estou mais trabalhando. Tudo isso teve um impacto na minha vida. Tenho um irmão mais novo e uma irmã mais velha, mas minha irmã tem uma filha na faculdade e meu irmão tem uma filha de 7 anos. Sou a única que não tem filhos e sempre fui quem cuidaria dos meus pais. Se mamãe piorar e eu não puder cuidar dela? Isso é algo contra o qual eu luto. Colocá-la em uma casa? Em nossa cultura, isso é menosprezado. Eu era uma adolescente rebelde e ela nunca desistiu de mim, então como vou desistir dela? Eu simplesmente não consigo ver em mim deixar minha mãe porque ela precisa de mim.

GayGlenn

61, ator, Topeka, Kan.

Estava nos custando US$ 8 mil do bolso para que as pessoas viessem à casa da minha mãe para ajudá-la, e isso era apenas oito horas por dia. Estou vendo as economias dela diminuirem. E então ela caiu. E então ela caiu novamente durante a noite. No hospital, descobriram que ela tinha um sacro rachado. Ela esteve em reabilitação durante o número máximo de dias que o Medicare pode cobrir e não pôde voltar para casa. Como ela possuía uma casa, tinha dois aluguéis, poupanças e dois carros, ela tinha que pagar do próprio bolso os custos de cuidados de longo prazo. Acho que minha mãe tinha cerca de US$ 18 mil no banco. Ela tinha cinco apólices de seguro de vida em nome dos filhos. Sacamos as apólices. Em um ano, ela teve que pagar US$ 65 mil por seus cuidados na casa de repouso e gastar US$ 37 mil adicionais para poder ser elegível ao Medicaid. Acabamos de vender a casa dela. Ela faleceu em outubro. O estado diz que ainda devemos cerca de US$ 20 mil pelo ano que o Medicaid pagou por sua casa de repouso. Mudei-me para cá em fevereiro de 2019. Certamente não esperava ficar aqui por cinco anos. Foi horrível – pessoalmente, todo o tempo, energia e dinheiro para fazer isso por ela – e foi ótimo. Consegui protegê-la e garantir que tudo estava bem para ela. Eu disse no funeral que minha mãe estava lá quando respirei pela primeira vez e eu estava lá quando ela respirou pela última vez. Se esse não é o círculo da vida, não sei o que é.

Bryan Ness

62, professor de biologia, Angwin, Califórnia.

Tínhamos tudo planejado. Minha mãe iria morar conosco. Ela tem alguns problemas cognitivos devido ao derrame. Toda a sua memória de longo prazo está ótima. Sua memória de curto prazo é simplesmente inexistente. Analisamos quanto custaria o atendimento domiciliar. Mesmo que limitemos a apenas oito horas por dia, é mais caro do que a residência assistida que fica a 10 minutos da nossa casa. É um lugarzinho maravilhoso. São US$ 4.500 por mês. Isso ainda é muito. Ela ficou sem dinheiro. Não há mais do que os 1.500 dólares que ela recebe da Segurança Social. Conversamos com o local e reduzimos para US$ 4.000. Recebi respostas muito boas do GoFundMe. Muitos dos meus ex-alunos e amigos contribuíram com alguns pedaços. Eu odeio implorar por dinheiro. Minha esposa e eu estamos pelo menos na idade em que não temos mais filhos para sustentar. Mas estamos preocupados com a possibilidade de prejudicarmos nossas próprias economias para a aposentadoria. Minha esposa já tem 65 anos. Precisamos manter nosso plano de aposentadoria também. Eles nos disseram: não estrague sua aposentadoria por causa disso. Bem, concordo, mas temos que cuidar da minha mãe também. Temos um parente que dá US$ 500 por mês. Vou fazer algum trabalho extra para cobrir os custos. Senti que minha carreira poderia desacelerar nos próximos anos e agora tenho uma conta de US$ 1.800 adicionada às minhas finanças de agora em diante.

Minha mãe vivia independente. Alguém veio de manhã para acordá-la. Ninguém está ganhando o suficiente para dizer: “Agora, vamos lá, você quer mesmo se vestir. Vamos escolher alguns brincos. Eu deveria ter tentado 20 pessoas na esperança de encontrar alguém que fizesse isso. Ninguém vai perder tempo com um idoso que não quer fazer o que não quer. É difícil se preocupar com pessoas mal-humoradas quando você mal coloca comida na mesa. Minha mãe ficou doente e precisou ficar em uma cadeira de rodas em uma vida assistida. Quando ela vendeu seu condomínio, ela tinha cerca de US$ 2.500 por mês de aposentadoria e cerca de US$ 120.000 no banco. Isso começa a acontecer rapidamente quando você atinge US$ 7.000 ou US$ 8.000 por mês. Todo mundo está tão preocupado em ser processado por outras pessoas que toda vez que algo acontecia eles queriam que ela fosse ao pronto-socorro. Eu gostaria de ter sabido que ninguém iria me ajudar. Eu a teria mantido em uma vida independente e contratado pessoas até encontrar uma. Meu marido e eu estávamos aposentados, felizmente. Não podíamos sair da cidade. Tentamos duas vezes e tivemos que voltar. Ironicamente, o último lugar onde ela esteve, porque ia ficar sem dinheiro, foi o melhor lugar. O quarto não era tão grande, mas os funcionários eram os melhores. Mamãe morreu em agosto de 2022.

Jeanette Landin

55, professor universitário, Brattleboro, Vermont.

Houve incêndios florestais onde minha mãe morava, na Califórnia, que estavam se aproximando e causando problemas de saúde. Entre isso e uma série de quedas em casa e sua incapacidade de dirigir para lugares diferentes, ela finalmente ligou em novembro de 2017 e disse: “Acho que preciso ir morar com você”. Encontramos uma casa que seria adequada tanto para minha família quanto para as necessidades dela. Sua demência começou a piorar. Procuramos uma creche para adultos e encontramos um local. Foi tremendamente caro fazer isso. Mas eles estavam bem até chegarem a um ponto em que me contataram e disseram que ela não está seguindo as instruções, está se recusando a fazer a higiene adequada. Isso foi no início de 2022 e tivemos que retirá-la daquele serviço. No início de abril ela começou a ficar violenta e ameaçava meu marido dizendo que iria matá-lo cortando sua cabeça. E então ela me diria que iria matar minhas filhas. Uma noite, levei-a ao hospital e descobriram que ela sofria de insuficiência renal. Ela ainda era muito violenta. Eles analisaram a colocação em uma casa de repouso. Por ser violenta, ela não podia ser colocada em lugar nenhum. Eles tiveram que mandá-la para casa conosco e tivemos que mantê-la sedada quimicamente. Desde o momento em que ela voltou para casa até o momento em que morreu, foram sete dias. Impedimos que nossas filhas subissem. Não queríamos que eles ouvissem e vissem o que estava acontecendo porque não é algo que eu gostaria que alguém passasse. Foi terrível.

Jordan Rau é repórter sênior da KFF Health News, parte da organização anteriormente conhecida como Kaiser Family Foundation.