Nas manhãs de quinta-feira, Julia Sadtler e Debora Dunbar acessam o Zoom para falar sobre como cuidar de seus maridos com doença de Alzheimer, em conversas de uma hora que geralmente são informativas, às vezes emocionais e sempre de apoio.
Ambos os homens são pacientes do Penn Memory Center, na Filadélfia, que iniciou este programa de orientação para cuidadores em setembro. Por definição, as duas mulheres estão em estágios diferentes.
Dunbar, uma enfermeira que mora em Wallingford, Pensilvânia, é mais jovem, aos 61 anos, mas já cuida dos cuidados há muito mais tempo: seu marido, Jeffrey Draine, 60, foi diagnosticado com Alzheimer de início precoce em 2017. “ É algo em que desenvolvi experiência”, disse ela.
Philip Sadtler, 80 anos, recebeu o diagnóstico há apenas dois anos, por isso sua esposa tem uma longa lista de perguntas sobre o que está por vir. Como ela saberá quando Philip deverá parar de dirigir? Como ela pode lidar com a culpa de deixá-lo em casa às vezes enquanto faz trabalho voluntário ou vê amigos? Por quanto tempo o casal, que mora em Berwyn, Pensilvânia, pode continuar viajando para a Califórnia para visitar a filha e sua família?
“A sensação de estar sobrecarregada pode ser esmagadora”, disse Sadtler, 81 anos, diretora aposentada de admissões escolares. Ela também participa de um grupo de apoio a cuidadores da Penn Memory, mas se sentiu atraída pela natureza individual da orientação. “Eu sabia que alguém que já percorreu esse caminho seria de grande ajuda”, disse ela.
“Cuidar em geral é difícil, mas cuidar de uma pessoa com demência é mais difícil”, disse Felicia Greenfield, diretora executiva da Penn Memory. “Os cuidadores relatam altas taxas de ansiedade e depressão. Eles têm mais dificuldade em cuidar da própria saúde. As coisas mudam socialmente; seus amigos não entendem ou não entendem mais.”
É também, acrescentou ela, um papel financeiramente desgastante e fisicamente exigente, que muitas vezes dura anos, continuando mesmo que um membro da família se mude para uma vida assistida ou para um lar de idosos. A orientação do Caring Collective do centro combina os recém-chegados ao desafio com aqueles que já fizeram o mesmo.
Um novo estudo documenta a extensão desse fardo. Usando dados do Estudo Federal longitudinal de Saúde e Aposentadoria, uma equipe da Universidade de Michigan comparou cerca de 2.400 idosos (idade média: 75 anos) que desenvolveram demência durante um acompanhamento de dois anos com 2.400 outros que não o fizeram. Os pesquisadores combinaram os grupos quanto à saúde e deficiência, características demográficas, situação econômica e utilização de cuidados de saúde.
“Eles eram pessoas muito semelhantes no início do estudo, por isso pudemos demonstrar o impacto da demência”, disse HwaJung Choi, economista de saúde e autor principal. “Ficamos surpresos com a enorme mudança ao longo de dois anos.”
No início, as pessoas de ambos os grupos recebiam cerca de 12 horas de cuidados não remunerados por mês de familiares e amigos. Depois de dois anos, o grupo de controle apresentou poucas mudanças, mas no grupo com demência, “as horas de cuidado dos familiares aumentaram dramaticamente”, para 45 horas por mês, disse o Dr.
Esse número refere-se apenas à ajuda prática nas chamadas atividades da vida diária – tomar banho, vestir-se, usar o banheiro. Tendo em conta tarefas como fazer compras, preparar refeições e lidar com finanças, os cuidadores não remunerados passaram 27 horas a ajudar o grupo de controlo todos os meses, em comparação com 76 horas para o grupo com demência.
Apenas cerca de 3 por cento de ambos os grupos utilizaram instalações de enfermagem, incluindo estadias de reabilitação, no início; ao longo de dois anos, mais de uma em cada cinco pessoas com demência utilizou ou mudou-se para uma instituição de enfermagem. Cerca de 47% das pessoas com demência tiveram pelo menos uma internação hospitalar, contra 35% das pessoas sem demência.
Além disso, em grande parte devido às despesas com cuidados de longa duração, aqueles que desenvolveram demência perderam mais de 60 por cento da sua riqueza média ao longo de um período de acompanhamento mais longo de oito anos. “É um problema devastador para indivíduos e famílias, e também para a sociedade em geral”, disse o Dr. Choi.
Nada disso será uma surpresa para as famílias que cuidam de pessoas com demência.
“Lembrei-me de como fiquei absolutamente apavorada no início”, disse Susan Jewett, 76, que propôs pela primeira vez a ideia de mentoria à Penn Memory após a morte de seu marido em 2020.
Sua proposta: “Talvez eu possa ser útil para alguém que está no início do processo”.
A mentoria pode beneficiar ambas as partes, disse Justin McBride, administrador sênior da Duet: Partners in Health and Aging, que iniciou um programa semelhante em Phoenix em 2016. “Ouvimos o tempo todo que apoiar outra pessoa necessitada dá aos mentores um senso de propósito. ,” ele disse. “Isso os ajuda a entender sua própria jornada.”
O custo relativamente baixo de tais programas de voluntariado poderia torná-los replicáveis em muitos locais. Eles operam em pequena escala, no entanto. O programa da Duet, que assim como o da Penn envolve triagem e treinamento de mentores, tem cerca de 20 duplas inscritas.
Requer um compromisso de seis meses, mas a maioria dos relacionamentos de mentoria dura um ou dois anos. O mais novo Caring Collective de Penn, que exige um compromisso de três meses, inscreveu 20 mentores e 40 pupilos.
Organizações maiores, como a Associação de Alzheimer, também trabalham para apoiar pacientes e cuidadores com demência. Sua linha de apoio gratuita 24 horas por dia, 7 dias por semana, respondeu a 215.000 contatos no ano fiscal de 2023, e sua comunidade online chamada ALZConnected tem cerca de 10.000 membros ativos. Conduz mais de 27.000 grupos de apoio a cuidadores em todo o país.
Ainda assim, os programas de apoio visam manter os cuidadores familiares no trabalho – um trabalho que pode simplesmente tornar-se demasiado exigente, especialmente porque muitos (os cônjuges, em particular) são eles próprios bastante idosos, com os seus próprios problemas de saúde e capacidade limitada para pagar ajuda remunerada.
“As pessoas no governo precisam ouvir o que está acontecendo”, disse Greenfield.
Uma nova iniciativa federal está no horizonte. O Medicare planeja financiar um programa modelo de oito anos chamado GUIDE, para fornecer coordenação de cuidados, educação e apoio; incluirá o pagamento por serviços de descanso, permitindo aos cuidadores uma pausa nas suas responsabilidades.
Os locais de trabalho também podem desempenhar um papel, especialmente para os filhos adultos que trabalham enquanto cuidam de pais idosos. Embora os empregadores estimem que 35% da sua força de trabalho são prestadores de cuidados, a proporção real é de 56%, de acordo com um relatório recente do Bank of America.
Esses trabalhadores precisam de políticas como licenças, horários flexíveis e aconselhamento. No entanto, um relatório de 2021 do Instituto Rosalynn Carter para Cuidadores descobriu que a maioria dos empregadores não os oferecia.
A mentoria oferece um tipo diferente de apoio, mas que os primeiros participantes dizem ter se mostrado excepcionalmente valioso. Mary Perkins, 76 anos, que cuida do marido na casa deles em Lewes, Del., tem conversado regularmente com Susan Jewett.
Seu marido, Wes Perkins, 82 anos, tem demência vascular e Alzheimer; a certa altura, quando ele precisou de internação por psicose demencial, seu cuidado tornou-se particularmente difícil. “Eu estava uma bagunça”, disse Perkins. “Eu precisava conversar com alguém que entendesse.”
Ainda mais do que conselhos sobre programas e estratégias específicas, disse Perkins, ela se beneficiou ao ouvir a própria história de Jewett. “Olhei para o rosto dela no FaceTime e vi esperança”, disse Perkins. “Eu sabia que ela tinha passado por um inferno e estava sobrevivendo, até mesmo prosperando. Se ela pudesse sobreviver a isso, eu também conseguiria.”
Perkins está de volta em casa agora, tomando medicamentos para controlar seus sintomas e se inscreveu em um programa local PACE, um esforço estadual e federal abrangente que oferece alguns cuidados domiciliares remunerados. O casal pode fazer caminhadas juntos, sair para tomar café da manhã, ir de carro até a praia. “Ainda vivemos bons momentos”, disse Perkins. “É melhor do que jamais pensei que poderia ser.”
Mais tarde, ela planeja se tornar uma mentora.
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