Ady Barkan, um conhecido ativista que fez campanha pelo Medicare para todos enquanto lutava contra a doença neurodegenerativa terminal ELA, morreu. Ele tinha 39 anos.
Sua morte foi anunciada na quarta-feira pela Be a Hero, uma organização política que ele cofundou em 2018. Barkan morreu de complicações de ELA por volta das 18h, horário local, no Santa Barbara Cottage Hospital, em Santa Bárbara, Califórnia, disse o grupo. .
Barkan foi diagnosticado com ELA, ou esclerose lateral amiotrófica, em 2016, quatro meses após o nascimento de seu filho, Carl. A doença, que causa paralisia, atinge muitos pacientes no auge da vida e muitas vezes leva à morte dentro de dois a cinco anos.
Ao enfrentar a sua mortalidade, Barkan dedicou o resto da sua vida a mudar o sistema de saúde americano.
Seu perfil e influência cresceram mesmo com a deterioração de sua saúde, em parte porque ele tinha um talento especial para combinar sua história pessoal com apelos à ação. Ele testemunhou perante o Congresso, entrevistou candidatos presidenciais democratas e discursou na Convenção Nacional Democrata.
“Esse é o paradoxo da minha situação”, disse ele ao The New York Times em 2019. “À medida que a minha voz ficou mais fraca, mais pessoas ouviram a minha mensagem. À medida que perdi a capacidade de andar, mais pessoas seguiram meus passos.”
Ohad Barkan nasceu em 18 de dezembro de 1983, em Boston. Ele foi criado inicialmente em Cambridge, Massachusetts, onde seus pais eram estudantes de pós-graduação, e mais tarde em Claremont e Pasadena, Califórnia.
Sua mãe, Diana Kormos Buchwald, é professora de história da ciência no Instituto de Tecnologia da Califórnia, em Pasadena. Seu pai, Elazar Barkan, é professor de relações públicas e internacionais na Universidade de Columbia.
Barkan inicialmente queria ser advogado e foi secretário de um juiz federal em Nova York depois da faculdade de direito. Mas ele decidiu se tornar um ativista em tempo integral depois de ser atraído pelos protestos do Occupy Wall Street que começaram em Lower Manhattan em 2011.
Antes da ALS, Barkan era um soldado enérgico, mas relativamente anónimo, de causas progressistas, como os direitos dos imigrantes e dos trabalhadores, o fim do encarceramento em massa e a reforma da Reserva Federal. Depois de adoecer, ele se tornou um herói da esquerda: o Politico o chamou de “o ativista mais poderoso da América” e ele se tornou uma estrela das redes sociais.
Ele era especialista em atrair a atenção do público para suas causas progressistas. Num avião em 2017, ele confrontou o senador Jeff Flake, republicano do Arizona, sobre uma lei tributária republicana que ele acreditava que poderia levar a cortes drásticos em serviços sociais, como cuidados de saúde.
“Pense no legado que você deixará para meu filho e seus netos se pegar seus princípios e transformá-los em votos”, disse Barkan. “Você pode salvar minha vida.”
Em 2018, ele foi preso em sua cadeira de rodas em um prédio de escritórios do Senado enquanto protestava contra a nomeação de Brett M. Kavanaugh para a Suprema Corte.
Be a Hero, que foi formalmente fundado naquele ano, acabou crescendo para incluir duas organizações sem fins lucrativos e um comitê de ação política.
Antes da eleição presidencial de 2020, Barkan deixou claro que, embora apoiasse o candidato democrata, Joseph R. Biden Jr., discordava do candidato na política de saúde. (O Sr. Biden se opõe ao Medicare para todos, e o Sr. Barkan inicialmente apoiou a senadora Elizabeth Warren, de Massachusetts, e mais tarde o senador Bernie Sanders, de Vermont.)
Numa discussão de 2020 com Barkan sobre o Zoom, Biden não se comprometeria a duplicar o orçamento dos Institutos Nacionais de Saúde, dizendo que “aumentaria significativamente o orçamento” e garantiria que “gastássemos outros 50 mil milhões de dólares em investigação biomédica”. ”Nos próximos anos.
“Acho que isso não é suficiente”, disse Barkan, que naquela época só conseguia falar por meio de uma voz computadorizada usando a tecnologia do olhar fixo.
“Bem, talvez quando eu for eleito, você possa vir e me ajudar a descobrir o que é suficiente”, disse-lhe Biden.
“Obrigado, Sr. Vice-Presidente”, respondeu Barkan. “Vou aceitar isso.”
O Sr. Barkan deixa seus pais; sua esposa há 18 anos, Rachael King, professora de literatura inglesa na Universidade da Califórnia, Santa Bárbara; seus dois filhos, Carl, 7, e Willow, 3; um irmão, Muki Barkan; e uma tia, Deborah Schrag.
Em um vídeo no ano passado, comemorando o 39º aniversário de Barkan, Carl resumiu o trabalho da vida de seu pai com notável economia: “Ele ajuda a garantir que não seja muito caro para as pessoas irem ao médico”.
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