Opinião | Os primeiros testes de vacinas contra RSV têm uma história de Henrietta Lacks?

O vírus sincicial respiratório, ou RSV, é um vírus desagradável. É a principal causa de hospitalizações entre crianças americanas e resulta em milhares de mortes entre idosos a cada ano.

Assim, no início deste ano, depois de a Food and Drug Administration ter aprovado duas vacinas para adultos com 60 anos ou mais, aprovado anticorpos para bebés e crianças pequenas e aprovado uma vacina para grávidas para proteger os recém-nascidos, a nova capacidade de lidar eficazmente com o VSR foi aclamada como um avanço médico. E isso é.

As novas vacinas foram exaustivamente testadas de acordo com os padrões atuais de ensaios clínicos. Mas este avanço tem uma história, que está enredada em questões de ética médica e exploração racial.

Um relatório fascinante publicado esta semana na Undark, uma revista digital sem fins lucrativos afiliada ao MIT (sou membro do conselho consultivo da revista), descobriu que na década de 1960, alguns dos primeiros e mais jovens indivíduos a receber injeções experimentais, em um quadro clínico teste das primeiras tentativas de desenvolver vacinas contra o VSR, eram crianças negras e pobres, algumas em lares adotivos. E embora permaneçam dúvidas sobre o que os pais sabiam, “documentos de arquivo guardados no NIH sugerem que os pais não deram consentimento informado – ou, em alguns casos, qualquer consentimento – para que os seus filhos recebessem a vacina, em grande parte não testada”.

De acordo com o relatório de Undark, parece que para algumas dessas crianças, em vez de oferecer protecção contra o vírus, uma vacina experimental precoce agravou-o. Duas crianças negras no julgamento morreram, com apenas um dia de diferença, quando o ano novo amanheceu em 1967, ambas no mesmo hospital de Washington, DC, ambos meninos, nenhum deles vivendo para ver seu segundo aniversário.

Um deles era Victor Marcellus King, de 16 meses. Como seu irmão mais velho, Darius King, que tinha 5 anos na época, me disse recentemente, como únicos irmãos um do outro, eles estavam juntos praticamente todos os dias e o tempo todo; eles dormiam no mesmo quarto.

Durante toda a sua vida, disse King, ele pensou que seu irmão havia morrido de pneumonia e culpou seu padrasto, que levou a criança para fora, no frio, para exibi-la aos amigos. Essa impressão permaneceu até que Michael Schulson, do Undark, o contatou e lhe disse que a morte de Victor foi provavelmente causada por uma vacina experimental contra o RSV. Mas essa revelação chegou tarde demais para uma reconciliação – seu padrasto morreu no ano passado.

Sobre seu irmão, que morreu tão jovem, o Sr. King disse: “Minha vida teria sido totalmente diferente se ele tivesse feito parte dela”.

O outro menino que morreu foi Ross Otto Hambrick, de 14 meses. Falei com a irmã dele, Sharlette Hambrick, que também tinha 5 anos na época. Ela me disse que não se lembra de seu irmão ter ficado doente, nem mesmo de seu funeral. Mas, ela disse: “O que me lembro vividamente foi da mudança em minha mãe”. Ela disse que sua mãe era engraçada e extrovertida, mas depois da morte de Ross ela se tornou “super, super, super religiosa” e “ela mal nos perdia de vista”.

A Sra. Hambrick disse que quando foi informada de que a morte de seu irmão foi provavelmente causada pela mesma vacina experimental, sua primeira reação foi de raiva. Quando ela percebeu o quão útil seria a nova vacina aprovada pela FDA, parte dela ficou feliz. Ainda assim, sua raiva não diminuiu.

Os dois irmãos dos dois meninos expressaram esses sentimentos complexos, mas o Sr. King também expressou a triste resignação de um povo – os negros – que tantas vezes foi maltratado, e refletiu sobre a história conturbada do nosso país, inclusive no que diz respeito à ética médica. .

“A América era assim”, disse ele, acrescentando que as crianças que receberam a vacina experimental “eram provavelmente consideradas descartáveis”.

Na verdade, o repórter, Sr. Schulson, que se interessou pela pesquisa da vacina contra o VSR no ano passado depois que seu próprio filho foi hospitalizado com o vírus, me disse que o que mais o surpreendeu durante seu trabalho na história foi a relativa falta de surpresa que os membros da família expressadas a ele quando souberam como uma vacina experimental provavelmente desempenhou um papel na morte de duas crianças.

Essa falta de surpresa é a cicatriz que os negros americanos construíram – o conhecimento de que o pior é sempre possível. A mente e o espírito continuamente abrem espaço para isso, sempre esperando, mas preparando contingências para a inevitável traição da esperança.

Aprendemos isso com a história: as reportagens de Undark sobre Victor e Ross lembram casos infames de racismo no sistema médico americano, como o experimento de sífilis em Tuskegee, que tratou os negros como descartáveis, e Henrietta Lacks, que foi tratada como tecido desumanizado. .

O Sr. Schulson relata que após o julgamento em que os meninos morreram, os pesquisadores que supervisionaram o estudo no Hospital Infantil em Washington, DC, escreveram um artigo em uma revista científica afirmando que haviam recebido o consentimento dos pais das crianças. Mas o Sr. Schulson informou que não encontrou nenhum formulário assinado e indica que, se os pais assinaram um termo de consentimento, provavelmente não foram adequadamente informados sobre os riscos do ensaio. (Quando contactado para comentar, um porta-voz do National Institutes of Health disse, em parte, que “as protecções para os participantes na investigação evoluíram muito” ao longo dos últimos 60 anos e que “as instituições apoiadas pelo NIH são obrigadas a ter numerosas salvaguardas em vigor para proteger os participantes humanos.”)

E, como a Sra. Hambrick me disse: “Quando me contaram que haviam feito uma autópsia nele e que haviam cortado parte de seus pulmões e compartilhado com instituições de todo o mundo, isso doeu, porque isso foi algo que acho que meus pais não tinham ideia ou sabiam que isso estava acontecendo.”

Amostras de tecido foram colhidas dos cadáveres dos meninos, relata Undark. Os investigadores não só estudaram as amostras de tecido, descobrindo que a vacina alterou fatalmente a resposta imunitária dos rapazes, mas também “ao longo de cinco décadas, os cientistas publicaram dezenas de artigos baseados em dados clínicos dos rapazes que morreram”. À luz disto, é difícil não pensar nas mortes daqueles rapazes como parte da jornada que levou ao avanço das vacinas actuais.

Mas, como é frequentemente o caso, a questão resume-se às questões de justiça, reparações e restauração: quais são as dívidas agora às famílias das crianças envolvidas nessas experiências, especialmente às famílias de Victor e Ross?

Undark relatou que os membros da família de Victor se lembram de que a família recebeu um pagamento modesto após sua morte: “despesas de funeral, mais US$ 1.000 – cerca de US$ 9.000 hoje, ajustado pela inflação”.

Só este ano, espera-se que as vendas das novas vacinas contra o VSR ascendam a milhares de milhões de dólares.

Como o país deveria acertar isso com essas famílias? E quantas histórias mais trágicas e complicadas estão por aí esperando para serem descobertas e contadas? Como disse Schulson: “Tenho certeza de que há muito mais histórias como esta”.